孤独孩子和他的袋鼠妈妈 “阿斯伯格综合征孩子好像在一个真空的间隙”

稿源:南方人物周刊 | 作者: 聂阳欣 日期: 2021-08-16

本刊记者  聂阳欣  发自北京  实习记者  丁怡文  图  受访者提供 编辑  黄剑  hj2000@163.com     奇怪的孩子 仔细回想起来,凌小先在小时候就有一些奇怪的举动。四岁时,他去上英语兴趣班,常常课上到一半就跑出教室,老师拦也拦不住。玩击鼓传花时,他会冲动地

本刊记者  聂阳欣  发自北京  实习记者  丁怡文  图  受访者提供

编辑  黄剑  hj2000@163.com

 

 

奇怪的孩子

仔细回想起来,凌小先在小时候就有一些奇怪的举动。四岁时,他去上英语兴趣班,常常课上到一半就跑出教室,老师拦也拦不住。玩击鼓传花时,他会冲动地把传递的东西扔出去。那时候,小先的母亲凌阿斯觉得,自己的孩子只是比较淘气。

也有一些难以解释的行为:小先不能忍受手机充电器插在插座上,每次看到都要拔下来;走路时,如果没有按照他既定的路线,他就会返回去,重走一遍。凌阿斯想,这个小男孩在耍什么脾气呢?

除此之外都很正常,相处了几年的幼儿园老师认为,虽然小先有些话多,活泼,但没有什么需要改善的缺点。可是小先在7岁进入小学后,之前细小的端倪越来越明显,变得不能再用“正常”二字来评价这个孩子了。

他会在课堂上突然叫喊,打断老师上课;午休的时候,孩子们各自趴在桌上睡觉,他会用腿一颠一颠地撞桌子,发出“咚咚咚”的声响。起初班主任通过电话,或者在放学后站在路边和凌阿斯聊一聊这些事。直到有一次小先在教室里大发脾气,踢教具、踢前来安抚他的老师,惊动了班主任和副校长。校方请凌阿斯到学校一起开会商量。凌阿斯意识到,该带小先去医院看看了。

北京儿童医院和北京大学第六医院先后认定小先患有注意缺陷与多动障碍。《精神障碍诊断与统计手册》第五版对此的解释是,“注意缺陷导致不能坚持做事、心不在焉和丢三落四”,“多动导致活动过度、坐立不安、坐不住、侵入他人的活动和不能等待。”小先的智力测试分数非常高,韦氏智力测验的结果是123分,瑞文标准推理测验的分数是144分,超过同年龄常模组的99.5%。

确诊后,医院给小先开了治疗多动症的常规药,起提高注意力、抑制冲动、控制情绪的作用,坚持吃1-2年才算一个疗程。对于小先来说,见效很慢。

上学依然是个问题,老师总是找凌阿斯投诉小先干扰教学秩序。开学两个月后,学校给了凌阿斯两个选择,家长陪读或者小先休学。小先的爸爸在河北工作,周末才会回到北京家里,而凌阿斯自2020年上半年就辞职在家,照顾因防控疫情原因不能上幼儿园的小先。陪读的任务自然就落到凌阿斯的身上。学校让她签署了一份陪读协议,要求小先读书期间,中途不能换人陪读。凌阿斯知道,做出决定后,未来几年,她或许都要和小先一起,每天踏入小学校园,让渡出自己的工作和生活。

每天近距离观察小先,凌阿斯发现了儿子更多不同于其他孩子的地方。他肢体动作不协调,体育课跳绳时非常吃力。他听不懂其他人的潜台词,只能理解字面意思,上课时老师说谁做得不好谁就出去,他立刻走出教室。他对某些东西非常偏执,六岁前是汽车,现在是恐龙,每天画画、聊天的内容都是恐龙。

多动症孩子常常共患阿斯伯格综合征,凌阿斯越想越觉得小先符合这个病症的描述。北京儿童医院和北京大学第六医院不能做阿斯的诊断。2021年5月10日,凌阿斯带小先去了北京大学第一医院,医生分别对凌阿斯和小先进行了长达一小时的问诊。

诊断结果当天就出来了,小先的确患有阿斯伯格综合征。这一天,恰好是凌阿斯40岁生日。从医院出来时,凌阿斯看到很多抱着新生儿的妈妈,想起七年前小先出生的情景。那时,她没想到,要陪小先经历这样的磨难。

“教室没气了”

入校陪读以后,凌阿斯才真正感受到小先在学校的日常环境。与幼儿园亲和放松的气氛不同,一年级的课堂已经十分严肃,规矩多,纪律严格,上课时老师说得最多的一句话是不能出声。小先经常跟凌阿斯说“妈妈,我觉得这个教室没气了”,然后从座位上溜到桌子底下去,这样的动作会让他觉得好一点。要是还感到透不过气,小先就跑出教室,去操场疯跑两圈,或者去走廊上转一转。

小先没办法像其他孩子一样固定地、安静地在座位上坐40分钟,这对他是一种巨大的折磨。有时候,他会做出非常怪异的举动,例如在教室的地上爬行,从最后一排爬到讲台前。因为控制不了自己的情绪,容易冲动,小先和同学之间总有摩擦,上课时动不动站起来拍前面女生的辫子,有时候把其他同学桌面上的东西扫到地上去。有一次,小先和同学打成一团,在对方脸上抓出了一道血痕,老师让受伤的同学离开教室,上前阻止小先。小先更加狂躁,用拳头砸老师。

对于屡次破坏课堂纪律的小先,老师起初很容忍,只稍微提醒几句。次数多了后,老师也忍不了,让他去教室外待着。凌阿斯知道老师们也不容易,每天深陷在教学压力造成的忙碌之中,加上他们很少碰到小先这样相对特殊的孩子,不知道该如何教导。

凌阿斯知道,小先虽然语言上和人沟通困难,但感官敏锐,教室里人群碰撞的声音对他来说是一种强刺激,他很容易在这种环境下感觉焦虑。每当小先狂躁时,凌阿斯拉不住,只能使劲地把他推出教室,带去学校的心理咨询室。这间屋子不常用,但也不锁门,是小先为数不多可以去的地方。

凌阿斯最开始也不知道该怎样对待小先。小先乱发脾气大吼大叫时,凌阿斯觉得自己要喊得更大声才能压得住他。在还没确诊,以为小先只是淘气时,凌阿斯也动过手,心想哪个小孩子没挨过打呢?后来,她看了很多专业书籍,进入这类孩子的家长群交流,意识到这些方式都不行。她得尽量让自己的情绪稳定,再去做小先的解压阀和稳定器,用正面引导去激发小先心底善意的部分。

小先不写作业时,凌阿斯就夸他,夸得狠了,小先不好意思,就稍微写一点。作业太复杂的话,凌阿斯就把长篇的文章或多任务的题目分解成几个部分,让小先一天完成一点,战线拉得长,但最后也能完成。种种策略,都是她从和小先的周旋中总结得来的。

因为表达不出来真实想法,小先和凌阿斯之间的交流总是隔着一层东西。小先没法走出他的世界,凌阿斯也没法走进去。有时候小先对凌阿斯说:“谢谢你,我不知道为什么,就是想谢谢你。”难受的时候,他也讲不清楚为什么,就自己关上门,待在他的小房间里。后来,他告诉凌阿斯:“妈妈你知道我为什么关上门吗?我就是自己偷偷地哭一小会儿。”

小先坐在教室的地上画画

小先在北京大学第一医院的诊断书

治疗和干预

多动症尚有对症的药物,但对于阿斯伯格综合征,医院也没有治疗方案,唯一的建议是做社交训练。凌阿斯加入了几个阿斯伯格综合征孩子的家长群,搜集群里分享的文件,有些是专业书籍,有些是家长们引导孩子的心得。在一份长达40页的“阿斯伯格常见问题合集”里,列举了26个涉及到衣食住行、人际交往、作业辅导的问题,家长们列出了详尽的原因分析和解决办法。凌阿斯入群半年多,渐渐从不知所措的新人,变成了给后入群家长回答问题的“小半个专家”。

专业的介入和干预是家长们都期望的。由于智力和语言方面没有发展障碍,阿斯伯格综合征孩子经过有效干预后,能够正常融入社会。但现有的针对阿斯伯格综合征孩子的机构非常少。

确诊多动后,北京大学第六医院的医生向凌阿斯推荐了北京大语儿童中心(以下简称“大语”)。这家机构的联合创始人韩先生向《南方人物周刊》介绍,创始人刘妤因为孩子在三岁时确诊了阿斯伯格综合征,所以在2014年创办了大语,至今接收的孤独症和多动症的孩子有五六百个。这家机构认为,阿斯伯格综合征孩子没有办法认知情绪,社交能力差,是因为他们的感觉神经出现了问题,其训练核心是锻炼孩子的运动神经,让运动神经反过来刺激中枢神经,最后刺激感觉神经。

凌阿斯在大语报了100节课,学费2万元,课程安排得比较密集,常常需要跟学校请假再带小先去训练。2021年年初训练完后,凌阿斯觉得小先除了运动能力提高以外,情绪控制、社交方面并没有得到很大的改善。而且,大语的训练课不允许家长旁观,100节课上完,凌阿斯都不知道小先做了什么。

小学一年级下学期开学后,凌阿斯经其他家长推荐,又去了一所名为北京慧加医学(以下简称“慧加”)的多动症儿童行为康复机构。创始人赵洪波是北京大学医学部医学博士,博士后期间曾赴美在知名专家Robert S.Dow博士的神经生物学实验室研究多动症儿童行为干预。2015年创办慧加时,赵洪波只想接收多动症儿童,后来发现患有阿斯伯格综合征的孩子没有地方可去,就把他们也收进来。

小先非常喜欢慧加,称这里为“恐龙学校”。他的班级只有6-8个孩子,咨询师每次用参与式和互动式的游戏,训练他的行为动作和情绪管理。比如,针对“拿别人东西前要经过同意”这一点,咨询师要给他反复做示范,再通过正向强化等各种方式让他养成习惯,只有做到了,他才可以拿到想要的东西。

在赵洪波看来,国际上对于多动症和阿斯伯格综合征孩子的治疗指南非常明确,有效和无效的干预方式都经过了科学的验证,但大多数家长由于信息不对称,还是会走很多弯路。“很多家长从幼儿园开始发现孩子不对劲,然后报名各种各样的机构。一些已经证实无效的方法,部分机构还在使用。”比如,有机构让孩子保持坐姿以训练注意力,或者让他们下围棋来平复情绪。赵洪波不能理解:“坐在位置上不动,跟在学校上课有什么区别?对于注意力欠缺和冲动的孩子来说,还不如让他们出去跑两圈。”

由于国内对阿斯伯格综合征的科普程度不高,很多家长不仅对于治疗一知半解,而且因确诊不及时,往往会错过孩子的最佳干预年龄。赵洪波有很多北大医学部同学在医院做精神科医生,据她了解,国内阿斯伯格综合征的诊断大多在孩子小学或初中阶段,他们出现交往问题或情绪问题后才被送去就诊。“相比于一般孤独症的孩子,他们的障碍是隐性的。”赵洪波解释,“6岁前是最佳的干预期,我们的接收年龄最大就到11岁。很多孩子来的时候就已经报不了,因为效果会很差。其实,有时候哪怕达不到阿斯(伯格综合征)诊断标准,只要孩子行为出现问题,就先对症干预,也许就不会往更坏的方向发展。”

康复机构的费用往往不低,凌阿斯感受到很大的压力。她听说北京市残疾人联合会(以下简称“残联”)能给孤独症孩子补贴,但又担心如果申请残疾证,对小先以后的教育和工作会造成影响。对此,残联的工作人员向《南方人物周刊》记者介绍,的确有一些对升学率有要求的学校对这类儿童比较谨慎,有的家长也担心,办残疾证后孩子会遭到歧视,“他们可以选择去评估机构得出一个‘疑似残疾儿童’的评估结果,凭借这个也能申请康复补贴。”

“但话说回来,只要在医疗机构诊断出精神类的问题,教育部门也会查到,有残疾证可能有影响,没有残疾证不一定没有影响。”残联的工作人员补充道。

清醒的牺牲

虽然有康复机构提供支持,但每天几乎24小时陪伴小先的依然是凌阿斯。有时候她觉得小先在进步,以前每次上学就闹腾,说这疼那疼的,自从她陪读后,小先像有了安全感,不那么抵触去学校了,甚至会在上学前说:“妈妈咱们赶紧走吧。”

但有一些方面不仅没有进步,似乎还变得更糟糕。期末复习各科轮番做卷子时,小先做几节课就崩溃了。他完全不能接受这种大量的重复性练习,觉得为什么第一节课做了,第二节课、第三节课还有,会狂躁地冲出教室,把卷子揉成一团撕掉,或者干脆交白卷。这种时候,凌阿斯感到特别无力,没办法做什么,只能陪小先坐在走廊上写。

让凌阿斯最感到安慰的是,她发掘出了小先绘画的天赋。北京大学第一医院的医生对凌阿斯说过:“不要让小先和其他的孩子比学业,你就抓特长。”从5岁上兴趣班开始,小先就很喜欢画画。凌阿斯在家里客厅留出一面墙,贴满小先的作品,他更加愿意去画了。平时坐半个小时都很难坚持的小先,可以连续用6个小时完成一幅画。老师说他“造型能力很强,画什么像什么”。

像所有家长一样,凌阿斯对小先有过很高的期待——考985、211大学,后来随着小先的情况慢慢地调整。现在,她只希望小先能够健康快乐,融入社会,做一个正直向上的人。但她心底其实还是希望孩子能更好。朋友安慰她,有的孩子晚熟,到了三四年级就喜欢学习了。凌阿斯觉得有了一丝期待,发现了小先的绘画特长后,也像看到了未来的一丝亮光,如果学习实在不行,小先还可以选择美术专业。

这些期待至少让她觉得自己的生活也是有出口的,也许她不用一直这样陪读下去。凌阿斯在大学毕业后做过三年中学老师,后来又去读了硕士,毕业后做过媒体工作,当过猎头,33岁才生小先。尽管她觉得自己野心不大,但在北京,人自然地会被推着向前走。可是现在她觉得以前为之努力的一切都不存在了。她当年的实习生已经独当一面,出现在各种重要的场合,她却像一个文化程度略高的保姆,成天照看孩子,刷锅洗碗。

凌阿斯之前在一个公众号上分享过自己的故事。一位读者加了她的微信,说:“我陪读了三年多,这种日子不是人过的。”凌阿斯想,小先还要继续上五年小学啊,她得一个人继续扛着。考虑过请“影子老师”(即特殊教育助理),但有家长对她说,他们的孩子已经“打走”两位“影子老师”,“对‘影子老师’来说,陪读是一份工作,说不干就不干了,只有妈妈这个岗位是不能下岗的。”

清醒的时候,凌阿斯能自我调节情绪。她每天把小先和家里的事情处理好,在晚上睡觉前享受一点自己的时光,到了周末,把小先交给丈夫,自己看电影、见朋友。前一段时间她在看格非的《江南三部曲》。到了周日晚上,丈夫得回去上班了,她只好边吃饭边着急地划着屏幕看。消遣也成了赶工期,到周一她又没有个人的时间了。

凌阿斯经常在朋友圈转发一些“心灵鸡汤”式的语录,类似于若干年前她在报纸上看到的“当你在抱怨你没有鞋而哭泣的时候,别忘了这个世界上有的人连脚都没有”这样的。她试图用这些帮助自己超越苦难。

大语的韩先生认为凌阿斯过度关注小先,造成溺爱和纵容,反而使小先的自控力和环境感知力越来越弱,“我没有见过一个阿斯(伯格综合征)家长自身是没问题的,对待阿斯(伯格综合征)孩子的主旋律是约束、承担责任,变得自律独立。”

赵洪波理解凌阿斯,她希望家长是更多地对孩子进行干预的角色,“如果连家长都不理解这孩子生理上的困难,给予悲悯心,机构即使做了干预也难起到效果。”关键是陪读的家长能否保持清醒,想清楚“即便为孩子放弃工作,孩子就一定会变成你期待的样子吗?如果不是,你能不能够接受?”。

小先的画作

有更好的选择吗?

有时候凌阿斯想,在普通的公立小学上学,对小先是最好的选择吗?她觉得好像所有人都在强求,小先在勉强自己做他做不到的事情,周围的老师和同学在忍受他,她自己也在硬撑着,有没有更好的办法?

小学的副校长曾经找她聊过,国内的教育政策是要对特殊儿童实行融合教育。凌阿斯想,什么才算是融合教育?仅仅把小先放在普通孩子的班级里,强行融入吗?

其实,老师们都已经在力所能及的范围内对小先特殊照顾了。数学老师主动一对一地给他免费辅导,小先能感觉到老师对他的好,从家里拿了100块钱给她。数学老师哭笑不得地给凌阿斯转了回去。班主任在教室里给小先办画展,用这种方式鼓励他,暑假家访时,对小先说:“如果以后你觉得不舒服,或者生气,表达不出来,你就画出来。”

但一个班级学生很多,小先得到的照顾还是有限的。凌阿斯希望能找到一个机构或组织,专门针对小先这样的孩子,做一些特殊的教育,而不是像现在这样,让孩子在公立小学上学。在北京市残联网站上登记的特殊学校很多,但几乎都是针对有智力或语言障碍的孤独症谱系孩子,“阿斯伯格综合征孩子好像在一个真空的间隙。”

晓更基金会会长李红也在思考融合教育的问题。她认为,融合教育对于所有儿童都是更好的,教育不仅仅教给孩子知识,还应该提供一个社会化的环境。对于阿斯伯格综合征孩子来说,融合教育能帮助他们更好地融入社会;对于普通孩子来说,则能帮助他们理解生命的差异性。“普通孩子也有所谓的差异,兴趣爱好、能力、发展上的差异,只不过这种差异是在一个比较合理的范围内,特殊需要的儿童可能就超出了这个合理的边界,就变得有特殊需要。”

近年来,《中华人民共和国残疾人教育条例》与《特殊教育提升计划》等政策陆续出台,不断优化对融合教育的设计。可是李红觉得校园内的支持环境始终十分薄弱,“学校没有准备好去接纳有特殊需求的孩子。”

就陪读而言,李红建议,学校不应该完全让家庭承担义务或进行管理,而是要把“影子老师”统筹在校园管理职责之下,给予一定的费用支持。学校也需要有相对专业的老师,做好普通老师和“影子老师”的协同,统筹所有特殊需要孩子的学习安排。“例如‘影子老师’在普通教师上课过程中怎么去提供支持,扮演什么角色,如何把对课堂的干扰降到最低,课后提供什么支持,等等。坦白讲,大部分学校不拒收,但这些孩子进来之后,学校内部没有建立支持系统,以承担起这个责任。”

“如果特殊需要学生没有得到专业干预,在班级里不能真正融为一体,不管他多小,都能感觉到自己是不被接纳的,最终会造成隐性的逼退。”李红担心。

暑假里,凌阿斯打听到新源西里小学是北京做融合教育经验丰富的学校,为特殊需求儿童开辟了特教班,智力发育较好的儿童可以偶尔去普通班一起上课。她想做更多的了解,为小先寻找一条适合的道路。

(为保护受访者隐私,文中凌小先、凌阿斯均为化名)

 

 

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南方人物周刊 2021 第27期 总第685期
出版时间:2021年09月06日
 
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