当几十个白血病患儿家庭开始一起做饭

稿源: | 作者: 南方人物周记者 韩茹雪 实习记者 贺伟彧 日期: 2022-08-23

“一个人吃饭尽想伤心事。”这是他们凑在一起的原因。 面对漫长的治疗,眼泪能流多久?“最多一年也就干了”

病友之家墙上的照片 图/本刊记者 姜晓明

“炒几个菜啊?”坐在旁边的男人一边问,一边剥蒜。

“买几个菜炒几个菜。”应答的人乐呵呵的,他手上端着一大盘热腾腾的菜,身上的黑色T恤衫浸透了汗。

这看似轻松欢快的氛围出自北京某医院的一角。简单的玻璃板搭出一个半露天的“小厨房”,不足20平米的空间里,整齐挤满好几个灶台与锅,十来个人穿梭其间忙忙碌碌,35度的高温天里饭菜的香味显得更加诱人。

紧挨着小厨房的房间是会议室、客厅,也是餐厅,四面墙被铺满,一半是花花绿绿的照片,记录了各种志愿与公益活动,另一半是层层叠叠的红色锦旗。

等待吃饭的人们聚在一起,一句话不等落地,就会被另一句话接上:前几天去南站的病友说不走了,不巧他又摔了一跤;老齐过两天回家,给他母亲过寿;我不去内蒙古草原自驾,怕鼻子犯病……几个人看着电视,聊正在变化的国际形势,也聊随之变化的油价,最后话题落在去附近哪里加油更便宜——“有活动的时候每升能便宜一块钱” 成了最终引起共同兴趣的收尾。

话题各异,唯独不提“病”,尽管这是他们相聚的原因——这里是“小白春天”公益组织,位于北京南三环,主要是为白血病患儿及家属提供服务,比如爱心小厨房、爱心课堂、公益讲座等等。

“小白春天”创建者是来自河北邯郸的齐利光(人称“豪爸”),他的儿子曾患白血病,后治愈。治疗的过程很漫长,从家乡到北京,辗转几个医院,耗费几年光阴,这是白血病治疗的常态,病友家属们往往一待就是几年。

他们相聚于此,一起做饭、一起吃饭,省了钱,也省了心。“一个人吃饭尽想伤心事,”齐利光解释这么多人凑在一起热热闹闹的原因。

面对漫长的治疗,眼泪能流多久?“最多一年也就干了。”在与病痛、与死亡面对面的过程里,日子一天一天地磨出来了。

“ 小白春天”创始人齐利光 图/本刊记者 姜晓明

 

破鞋与空皮包

小男孩六七岁,眼睛亮亮的,脚上穿着破旧的鞋子,他是白血病患儿,跟着父母到北京看病,尽管已经是几年前的事情。1975年生的齐利光至今对那双鞋印象深刻,他小时候村子里的孩子穿的最破的鞋,也不过如此。

男孩上了齐利光的车,兴冲冲地指着天窗说,“这个车好棒,能看到天上。”他不知道眼下的日子有多难过,父亲包里只装了一两万块钱,扔进白血病治疗中,这些钱是连个响都听不见的。

齐利光帮一家人在在医院附近租下房子,才发现小男孩的妈妈不会用抽油烟机。解决完这个,新的问题马上出现:房东要进来看房子,妈妈不让进,认为交了钱、租了房就是自己的,别人不能进。

小男孩很乖巧,每天一大早就起床,在小区池塘里抓鱼。齐利光问为什么抓鱼。“抓鱼、养鱼,卖了用来看病。”小男孩回答。

为了治病,他们家已经花了180万元左右。白血病的治疗是漫长的,需要投入大量金钱。治愈后感染、复发是一大难题。“三年是个坎。”齐利光解释,白血病患者治疗后三年没有复发,那复发的概率就很低;五年没有复发就代表痊愈,再得这个病那也不是“复发”,而是“二次肿瘤”。

小男孩的病就属于复发的。他的爸爸每天拎着一个破旧的皮包出门。后来听人说才知道,他在外面给孩子筹钱治病。之前在老家,能借的,一家人都借遍了。

后来,小男孩治疗成功,但不久却死于肺部感染,在2019年。

听医学讲座的患儿家属 图/本刊记者 姜晓明

 

在“小白春天”,齐利光见过太多这样的例子,学会接受死亡是面对这个疾病的第一堂课。连他自己也才学会不久。

齐利光原本在老家河北邯郸做生意,房地产、服装、建筑,什么赚钱就干什么,家中一儿一女,日子过得滋润。直到2015年9月27日——这个日子他总能脱口而出——那是一个中秋夜,也是儿子来北京检查的开端。

2015年,齐利光的儿子小学毕业马上要升初中,暑假一家人去草原玩。回来后不久,儿子就身体不舒服,皮肤起疹子。起初没有重视,在老家当地医院被诊断为荨麻疹,吃药不见好转,又去了当地的一家三甲医院,再次被诊断为荨麻疹,让吃抗过敏的药即可。

一家人重视教育,平时孩子在学校上课不会请假。直到那年中秋节孩子放假回家,家里有个亲戚是儿科医生,他一摸孩子的肝脾位置,发现有点偏大,说可能是别的病,这才真正重视起来。

为了不耽误孩子之后上学,中秋节晚上,吃过团圆饭,齐利光连夜开车从河北赶往北京,后半夜天上下着小雨,孩子就在后座躺着。他们在北京儿童医院挂号、检查,医生看了检查指标,说应该不是血液病,感染的可能性大,因为当时的白细胞指标没有出现异常。但为了保险起见,医生给开了一个骨穿的检查单,说可查可不查。

那时齐利光还不知道什么是骨穿,其实就是在骨头上扎针,对孩子来讲挺痛苦的。但当时为了保险起见,他的理念就是既然开单子了,也不怕花钱,就拉着孩子去做了骨穿。几天后检查结果出来,显示为白血病。

孩子在海军总医院办完住院,齐利光去儿童医院拿检查结果,他走在大街上放声大哭,一路走一路哭。那也是他自从小孩生病后唯一一次,哭完马上就镇定了,因为要去想办法给孩子治病。

此前,现实生活中他没听过谁得了这个病,只模糊记得小时候看过一部叫《血疑》的电视剧,里面讲到这种病,那是他对这个病仅有的了解:一得这个病就流鼻血,非常难治。

给孩子治疗的过程中,齐利光的耳边环绕着各种各样的声音,推荐去哪家医院治疗、推荐哪种治疗方案,有来自老家亲朋好友的,也有看病过程中遇到的形形色色的人的意见。回头想,他觉得那是最容易走弯路、耽误治疗的阶段。

他用以前做生意的思维来衡量,最低的成本是考察成本,所以跑了很多医院,找了很多医生咨询。想法很简单,不管花多少钱,要把孩子的病看好。最终确立了化疗的方案。

起初一家人在海军总医院附近租房子,一个月五六千块,只租了一个小小的“像放煤的”房子。齐利光一天也没进去住过,孩子在楼上病房躺着,他就在楼下路边的车里睡。北京停车贵,一晚上要一百多元,自己睡在车里可以省下这笔停车费。

后来孩子转回到儿童医院治疗,齐利光打算回老家继续做生意,日子还要过,计划让孩子的妈妈和姑姑在北京长期照顾。

但有一次早上刚往回走,齐利光开到燕郊一带就接到电话说孩子出事了。医生紧急抢救了半个多小时,才保住一命。这个事发生后,齐利光不敢让孩子离开视线,就留在了北京。从那以后,夫妻二人寸步不离守着孩子,甚至有时候晚上孩子妈妈睡着觉,都会时不时起来摸摸孩子。

经过这次抢救,齐利光的心态改变了,“所有的都是赚的,因为我们家死过了。”他开始张罗着和病友家庭一起组织爱心车队、自行车协会、游泳协会。从大家一起蹲着用自己的小炉灶做饭,到慢慢发展成“爱心小厨房”,到创建“小白春天”,齐利光一直在感慨,“来这儿治病的都太可怜了。”

他的儿子2015年发病,2016年做完大化疗,同年10月份之后维持治疗,到2017年基本不用去医院,半年打一次针,基本不用吃药。到现在已经属于完全痊愈。

起名为“小白春天”,是因为这里的理念是给人希望、力量。医生来做讲座,被要求不穿白大褂,因为它让人压抑。这个病的治疗本身,已经太难了。

医院角落里的爱心厨房 图/本刊记者 姜晓明

 

小厨房的规矩

“小白春天”从“小厨房”慢慢演化出更多的活动,但直到今天,爱心小厨房依然是这里最日常的部分,一日三餐都在此,也形成了自己的规矩。

现在“小厨房”最多的时候能解决一百家人吃饭的问题。最初是2017年大家蹲在地上用电磁炉做饭,后来人多起来,有厨房就要有餐厅,医院免费提供了这样一个简易小屋。

这家医院附近最便宜的一居室月租3000元以上,没有食堂,孩子不能天天吃外面的饭,家属在病房里陪护,在“小厨房”做饭,就不用在外头租房子了,能省下一笔钱。

无论冬夏,“小厨房”每天早上5点准时开门。“所有的制度都是在生活中慢慢形成的。”齐利光介绍,“小厨房”的历任管理员都是病友家属,不开工资,“多少钱工资能管这个?”

河北辛集人李毅去年做了一年管理员,他每天最早一个来开门,最晚一个关门走。后来孩子完成阶段性化疗,需要定期复查,现在他的孩子16岁,也在这里做志愿者。

冲突是免不了的。“小厨房”的规矩是,只要两个人吵架,两个人全走。这是齐利光定下的,一开始会警告,不听就双方都走。 “没有时间去评判那些对错。慢慢就做起来了。”

“小厨房”是“铁打的营盘”,在“小厨房”一起做饭,大家像是并肩作战的战友,家里的病人痊愈了,就是有人要“退伍”了。出院那天,买一箱鸡蛋,每家分个五六个,这就算是给还在“小厨房”作战的“战友”们报个喜、道个别——“我们家的治好了!”

也有悄无声息的离去。一个调料箱子就是一个家,人没了,一家人就走了,箱子留在这。

治疗过程不是一朝一夕,孩子也挑食,吃一家饭吃腻了,觉得别人家饭好吃。几家人一起买菜、做菜是经常的,互帮互助的氛围在这群人里自然而然形成。

“小白春天”办公室,互相交流的患儿家属 图/本刊记者 姜晓明

2022年春节,医院附近的一栋楼因为疫情被封了整整20天,里面住的都是患者家属,没办法给病人做饭了,那段时间就是“小白春天”的两三个人给十几个孩子做了大半个月的一日三餐。

前段时间丰台封控一个月,掏多少钱都找不到车接送,就靠着“小白春天”的几辆车,从医院到车站不停周转,齐利光回忆“每天都在接电话,像打仗一样”。

回忆这些的时候,新的事情也来了。推门而进的是一个中年妇女,三十几度的高温天里,她穿一身黑色,背一个鼓鼓的黑色双肩包,脖子上搭着一条湿漉漉的擦汗的长毛巾,额头还在不停冒汗。她的眼袋下滑到口罩边缘,皱纹爬满露出的上半张脸,“行李太大车装不下怎么办?”

这样的装束就像很多来来去去的病患家属。大家不知道她的孩子是治好了还是没治好,没人去问,只是七嘴八舌讨论怎么找车。很快,问题解决了。

齐利光很享受这样做事,不求形式。

在小厨房,哪里的人最多?齐利光说不上来,这里就像小中国,哪里的人都有。九成来这里的人都是复发的。

曾经有个年轻女孩因为情感问题割腕自杀,送到医院急诊,不久她来“小白春天”做义工,过了一段时间心理问题解决了。这里的人劝她,“好好的生命为什么不要了呢?我们往外刨条命多难呀。”

治愈小家,照顾患儿的家长 图/本刊记者 姜晓明

 

治疗得继续,日子得继续

病友家属经常聚在一起聊天,聊来聊去每个人都成了“咨询大师”。

他们计算过,白血病治疗一次大概要花费50万元左右。一次可以拼凑钱,再复发怎么办?复发是多见的,但对于很多普通家庭来讲,走到这一步,就山穷水尽了。

以移植手术为例,移植进仓要花25万元,还要准备20万元以备排异。家属们对这些“排异”有自己的分类,最严重的是肠道排异——要钱,从嘴唇到肛门全部皮肤会脱落一层,靠输营养液维持生命,时间长的要一两个月。而肺部排异要命,一旦发生肺部排异,基本人就没救了。最轻的排异是皮肤排异,整个人会黑一层。

“最关心你们孩子的,是你们自己。授人以鱼不如授人以渔,你们自己也要搞明白。”医生潘静站在台上分享白血病治疗的相关知识,台下是二十多位家长,还有一位7岁的小女孩,她是来自河南安阳的患者。

这是“小白春天”会定期举办的讲座之一,让家长更了解这种疾病。“不走弯路”是齐利光挂在嘴边的话。

“小白春天”办公室,两个做游戏的白血病患儿 图/本刊记者 姜晓明

最大的弯路是没钱,这是面对白血病的残忍事实。齐利光回忆他接触过的数百患病家庭,还有一些线上咨询的家庭,很多来自偏远地区,“他会认为去北京看病,不要说看病,去北京一趟就是个梦。”有些人到了北京西站、南站或者机场就懵了,甚至地铁都不会坐。

其中让齐利光触动最大的是一个河北老乡,他家孩子的病和齐利光孩子一样,发现得早。但对方是先在老家县城治疗没好,又到当地市里治,依然不见好转,辗转了一个多月。这个病发展很快,后来他又转院到一家中西医结合的医院,治疗了差不多一年又复发,一共花了五六十万,把家里的房子都卖了。

但摆在眼前的,依然是回到原点。继续治疗,就还要准备五六十万。齐利光的孩子先花了二十多万就治好了,后面自己为了巩固又加了免疫疫苗,总共花了50万左右。

“如果一开始选择了正确的治疗方案,或者告诉他花50万能治好,他肯定就去治了,”齐利光感慨,“但是中国太大了,医疗资源不均衡,有的一听这病就懵圈了。”

郑清明来自河南,他正拖拽着这个家庭往前走:家里儿子13岁患病,郑清明和妻子从河南安阳来北京给儿子治病已经四年了。起初他们在当地治疗,后来复发就来到北京,顺利的话还要五年才能完全康复。夫妻二人原先在老家做水果生意,辛苦却也有得赚。在北京几年,不能两个人都守着孩子坐吃山空,郑清明就一边带孩子看病,一边送起了外卖。

送外卖在他眼里非常容易,24小时都可以跑,不怕辛苦就可以。

“现在这个情况,有什么辛苦可言,能赚两块算两块。”郑清明形容现在的自己很乐观,“四年了,磨出来了。哭?哭一年眼泪也就哭干了,但治疗得继续,日子得继续。”

齐利光也是这么想的,日子还得过,这也是“小白春天”里大家一起做饭、吃饭的原因,一个人吃饭尽想伤心事,人多一起吃热闹,晚上还能一起喝个小酒。

看着眼前来自天南海北的病友家属们,齐利光说,“别看现在北京患者多,但能来北京的还是少数,更多的我们没有看见。”

(文中人物李毅、郑清明为化名)

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南方人物周刊 2022 第27期 总第725期
出版时间:2022年09月12日
 
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