图片故事 | 33名脑瘫患儿的妈妈

稿源:南方人物周刊 | 作者: 图、文 王丹穗 日期: 2018-01-03

2016年,阿依努尔的妹妹玛依努尔在“母亲之家”进行日复一日的平衡医疗康复训练后,已经能够独立坐在马桶上。这看似简单的动作,对阿依努尔来说等待已久。

今年28岁的阿依努尔·哈力克,三十多个孩子叫她妈妈。她是新疆喀什市“母亲之家”创办人,那是一家针对3-14岁脑瘫儿童免费提供康复训练服务的民办机构。

康复训练往往伴随脑瘫患者的一生。阿依努尔说:“有太多的脑瘫患儿都没有得到专业的康复,有的是因为家庭贫困,有的是因为(康复时间持久)家长力不从心,还有很多人是因为根本不了解这个疾病。”

脑瘫又叫脑性瘫痪,据《中国脑性瘫痪康复指南(2015年版)》,“脑瘫是一组持续性存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群。这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致,常伴有感觉、知觉、认知、交流和行为障碍,以及癫痫和继发性肌肉、骨骼问题。患病率约为每1000活产儿中有2.0-3.5个高危患儿。” 

目前世界上还没有根治这种疾病的有效办法,只能通过解决脑瘫患儿的早期诊断、早期综合康复问题,使脑瘫儿童在智力、运动和语言等多方面发育完善,提高生活自理能力,达到身体最优状态。在中国,由于偏远、贫困地区的医疗水平和对这种疾病认知的普及程度不高,导致许多患儿错过治疗的最佳时间。在后天的康复训练中,又缺乏专业、持续性的康复指导。

阿依努尔记得自己第一次被叫作妈妈,还是在她很小的时候。

她的小妹妹玛依努尔患有脑瘫,从小离不开家人悉心照料。妈妈不在家的时候,则由阿依努尔来照顾妹妹。有一次妹妹在恍惚中叫了她“妈妈”,这是她第一次感受到“妈妈”二字责任沉重。在阿依努尔记忆中,自从有了妹妹后父亲就很少回家,而妈妈却似乎永远都在家。她每次放学回家都看见妈妈在忙碌着,就像从来没有出过门一样。

2012年从乌鲁木齐大学毕业后,阿依努尔选择回到家乡喀什,在离家不远的多来特巴格塔吾古孜村做大学生村官。在日常走访工作中,她惊讶地发现,仅仅这个村就有两百多名患有脑瘫的村民。这让她十分震惊,原来还有这么多家庭与自己相似。

阿依努尔内心难以平静。她开始上网查阅所有关于脑瘫的资料,尝试寻找办法。

2013年,阿依努尔瞒着家人,独自前往广西。在南宁安琪之家脑瘫康复中心创办人王芳的帮助下,她接受了4个月的康复训练的培训和实习,从最初级的康复知识,一步步学习。

这是她第一次坐飞机,第一次走出新疆,也是第一次如此笃定想要做一件事情。从广西回来后,她辞去大学生村官的工作,在当地政府的支持下,找到了一个免费提供给他们的场地。2014年1月1日,“母亲之家”正式成立。

目前为止,已经有33名脑瘫患儿在“母亲之家”接受免费康复训练。

这个并不宽大的地方,不仅是孩子们康复训练的场地,也是母亲们相互倾诉、交流的港湾。在“母亲之家”,逾一半的孩子或是来自单亲家庭,或是不被父亲的家族承认。查出疾病后,患童往往被遗弃,所有重担落到母亲身上。陪护孩子接受康复训练,占据了她们绝大部分时间。尽管康复治疗不收费,但一个家庭仅生活成本每个月就要一千元左右,这对于没有经济来源的母亲来说,是一笔不小的费用。

至今,“母亲之家”还只是一棵小树,靠公益基金支持购买康复器材。阿依努尔把每月1500元工资也投入到中心的日常支出,她相信,这棵小树给孩子们带来了一线希望。

2016年,阿依努尔的妹妹玛依努尔在“母亲之家”进行日复一日的平衡医疗康复训练后,已经能够独立坐在马桶上。这看似简单的动作,对阿依努尔来说等待已久。

“13年来,妈妈终于可以不用再抱着妹妹上厕所了。”

阿依努尔担心谢依达回到老家后没有得到康复训练,于是前往他们所在的村里探望,并督促谢依达的妈妈要每天坚持为她做一些康复。脑瘫患儿的康复训练十分不易,只有坚持训练,才能有所改善

听说阿依努尔来到村里,附近的家长怀抱着患童前来找她。根据《中国脑性瘫痪康复指南(2015年版)》明确的患病率:每1000活产儿中有2.0-3.5个脑瘫高危儿进行估算,2015年自治区新增的脑瘫高危儿约为780-1365例,其中70%的脑瘫患儿生活在贫困地区

谢依达在家里望着电视机荧幕。由于双脚无法支撑身体站立,她只能像还没有学会走路的婴儿那样,靠膝盖和手掌爬着运动。这片地毯,就是谢依达每天能靠自己活动的范围。谢依达的父亲在妹妹出生后不久就抛弃了她们,并且不再给她们母女三人提供经济帮助,拒绝承认谢依达是自己的女儿

三位脑瘫患儿的家长结伴从喀什附近的疏勒县前来母亲之家,向阿依努尔打听治疗的办法。在新疆,尤其是南疆地区,帮助残障儿童康复的公益组织并不多,母亲之家成立以后,有许多家长慕名而来,希望在这里了解帮助患童做康复训练的方法

在“母亲之家”,逾一半的孩子都来自单亲家庭,或是孩子不被父亲的家族所承认。遭遇疾病后,患童往往被父亲遗弃,所有重担落到母亲身上。母亲之家给她们带来一线希望。母亲们之间相互帮助,大家会好轮流做饭,一位母亲会同时照料几个孩子,皆视如己出

“母亲之家”每天早上10点准时开门,中午休息一个小时,下午17点左右关门。孩子们在母亲陪护下,每天至少做6个小时的康复训练。最常见的疗法是运动疗法,利用器械、徒手或患者自身力量,通过主动或被动运动的方式,使患者获得全身或局部运动功能、感觉功能恢复的训练方法

脑瘫又叫脑性瘫痪,据《中国脑性瘫痪康复指南(2015年版)》,“脑瘫是一组持续性存在的中枢性运动和姿势法语障碍、活动受限症候群,这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致。”其患病率约为每1000活产儿中有2.0-3.5个高危患儿

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南方人物周刊 2020 第33期 总第651期
出版时间:2020年11月02日
 
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