青年力量 | 王奕鸥 在罕见病乐队演出前夜

稿源:南方人物周刊 | 作者: 本刊记者 邱苑婷 日期: 2018-01-03

“唯一的要求,我们都‘有病’”

王奕鸥说,要让很多和自己一样的人认识到,“一个受问题影响的人,同时也是最有力量去解决问题的人。”其实,她向我们展示的品质,不只适用于像她一样的罕见病、残障人士。每一个勇于拥抱脆弱的人,都是最能用爱驱逐心灵脆弱的人。

2017年11月4日 23:36

77剧场伫立在一片冰冷的黑里。深夜11点半,铁皮屋里的架子鼓、吉他、贝斯声才停,门缝里透出的橙黄从一条线慢慢开成一道扇形,两张轮椅从光里磕磕绊绊地摇出来。铁门有个两三厘米的小槛。第一张轮椅在槛前停下,上面的女孩使了点劲,把车轮往后扳压了些,好让轮椅前端微翘、斜压槛上,再借力把轮椅整个摇过去。

“啊。”女孩轻唤出声。轮椅倒是扳过去了,但卡在向下斜倾的位置。女孩语气比平时急了些:“不行不行,这样会滑下去,前面要抬起来。”前边的人转身蹲下,把轮椅抬正轻放。一场有惊无险。

陆陆续续地,轮椅后跟着出来几个身影。有的是成年人的身材但微有蹒跚,有的头发白晃晃一片,也有的像六七岁小女孩似的。这是个罕见病乐队,乐队名8772,借形于“病痛挑战”的拼音首字母缩写BTTZ。和六七岁小女孩一般高的女生,便是队长王奕鸥。许多媒体早写过她的故事,每次都是如出一辙的形容——长得像洋娃娃,有一双泛蓝色的眼球巩膜——那是成骨不全症的典型特征之一,伴随着成长过程中数不清的骨折。

从小到大,她左右腿分别只骨折过三次,随着成年后骨质逐渐正常,除了个子小巧,行动能力与常人无异——王奕鸥算幸运的,那些如同畸形婴孩的成年瓷娃娃,骨折如家常便饭,需要被父母抱在怀里或坐在定制的小轮椅里。成长在山东济南的她,小时候曾被误诊为佝偻病,12岁领到让她备感不适的“残疾证”,不小心骨折就得好几个月在家自学。

大学时,王奕鸥建了一个网站“玻璃之城”,好让成骨不全症患者们找到彼此。2008年,“玻璃之城”变成民间NGO“瓷娃娃关怀协会”;2009年,他们组织了首届瓷娃娃全国病友大会,此后每两年一届,每届上百名全国病友齐聚一堂;2011年,注册成立瓷娃娃罕见病关爱中心; 2014年8月,瓷娃娃中心将火爆全球的“冰桶挑战”落地中国,全国许多网友对“罕见病”等概念不再陌生;2016年,病痛挑战基金会应运而生,专注支持罕见病群体和组织的成长……

王奕鸥的公益六度空间,就这样联结起了一个个罕见病病友。有人留在她身边工作,有人发起了其他罕见病的病友组织,为推进公众了解支持罕见病群体、争取病友权益及医疗资源奔走。三年前,在第一届自立生活项目的毕业仪式上,瓷娃娃崔莹和搭档组了个乐队表演。和王奕鸥一聊,组个罕见病乐队的想法萌了芽。再后来,在天空乐队吉他手马歌老师的帮助下,他们从零开始学乐器,约定每周二晚上在办公室排练,开放给所有感兴趣的人。

“唯一的要求,我们都‘有病’。”北京姑娘崔莹爱开玩笑。

“这是歧视没病的啊!”周围人接了茬,哈哈大笑。就这样,玩起了乐队。

2017年11月4日 21:38

他们没想到今晚的彩排会拖到这么晚,毕竟演出就在翌日上午。组织方事先约定的是晚上7点半到8点,但彩排意外不断:电源没带,要临时派人去取;现场的调音台离乐器太远,自带接线不够长,得临时联系店家制作……

队长王奕鸥小小的身子站在五大三粗的音效师旁,说话听话都得仰着头。她在台下和大家没正经地开玩笑,这三五麻烦事一来,一听到“找负责人”,忙不迭地抬头应“这儿呢”,起身就往台上走,表情一秒变严肃。

彩排大部分时间在等待中度过。在电源和接线送到之前,乐队成员们耐不住了,自己上台调整站位,抱起吉他、贝斯开始拨弦。漫长的沟通后,王奕鸥一屁股坐在了主音吉他手程利婷的轮椅边,跟着大家的伴奏轻声唱。原本混乱涣散的气氛一下子找到中心点,现场所有人的目光都聚焦过去。一瞬间,舞台上的灯光让空气变得暧昧。

几曲唱罢,渐渐乏了,气氛又沉下去。该来的设备还没到。21点38分,贝斯手王瑶皱眉轻声嘀咕:“我想回去了,我还得回去打药呢。”

他的腿开始疼了,有越来越严重的趋势。他是血友病患者,彩排出门前,想着8点多就能结束,他没给自己扎针。赶上犯病没提前打药的话,关节疼得厉害,也只能生忍着——王瑶忍了二十多年。尽管出生在医疗资源集中的北京,八九十年代那会儿,跑遍了医院也没有医生知道是什么病。再后来确诊了,不知道该怎么治。第一次用药时,王瑶已经二十多岁了,几乎体会不到药到病除的奇妙感——但在有彻底疗效的药物研制出来前,他只能做好一辈子依赖这种注射药物的准备。“又能怎么办呢?”他说。

他很快学会了给自己注射针管药剂,朝着手背的静脉扎针、推下去。疼肯定是有一点的,但哪能比得上犯病时的疼呢,就一点不在乎了。状况好的时候,一个月要注射五次。只是最近,他似乎觉得身体有点不对劲:体力奇怪地感觉更好了,但用药的频率也增加了,也就是说,疼痛频繁了起来。

嘴上说着想回家,王瑶人没走。只是等到11点半终于从剧场里走出时,他的脚有些一瘸一拐。他说了好几遍,今天最后悔的事就是没提前给自己打药:“其实来之前就有点感觉了。”

血友病算是罕见病里幸运的一种,至少相关药物国内能买到、并从2004年起被纳入了医保目录,尽管这些药只能起到缓解作用。但更多罕见病的药,要么是“孤儿药”,价格高昂,中国没有药厂生产;要么是因为药物过于便宜、市场需求小而没有药企愿意生产……

粘多糖贮积症一型患者笑笑的药,就属于价格极其高昂的那种,每年需花费两百多万,而且只能在国外买到,她正在为其进入国内、列入医保目录而奔走。笑笑身高如孩童,过高的眼压使眼球异常凸起。

“愤怒的笑笑,”提起她时,王瑶这样形容。在办公室吃午饭时,讲到不久前去北京协和医院刚成立的罕见病门诊签协议、抽血做实验的经历,笑笑涨红了脸:“我都已经这样了,如果有一丝希望,哪怕不是给我而是给我后来的人,拿我做实验我也愿意啊!他们医生不了解这个病,我就要走到他们面前去,让他们都知道我的存在,让他们看到我们这样的病例啊!”

笑笑23岁了。由于体内缺少了降解粘多糖的酶,没有药的话,只能眼睁睁感受着这种“糖”堆积在身体的器官上,每过一天,她的焦虑似乎都增加一分——疾病不等人,相关研究、政策却迟迟没有突破,她愿意冒任何风险,来换取一点点可能。

2017年11月5日 00:03

王瑶在路边等车,又是近二十分钟过去。远远地,从马路那头窜进一个轮椅的影子。这大深夜四下无人的街道,谁摇着轮椅来这?王瑶嘀咕,该不会是熟人吧?但乐队里坐轮椅的两位瓷娃娃女孩崔莹和程利婷,早开车离开了——

提到开车,程利婷的驾照已经拿了七年多。傍晚正要开车进剧场大院时,她被保安拦下了:“里边没地方停车,外面找别处停去。”她解释:“我们有人要坐轮椅,停太远不方便。”

保安说:“那你先把人送进来,然后停外边去。”

利婷说:“可我也要坐轮椅啊。”

保安显然一愣,勉强同意了。再问停哪儿时,他指了指空荡荡的大院,“随便停吧。”

这故事是程利婷当笑话和大家讲的,王瑶也听着了。此时,王瑶别着头盯看马路那边,轮椅摇得很快,到了眼前,人影的轮廓熟悉起来:“哟,这大半夜的,你怎么跑这来了!”“人生何处不相逢啊!”冷清的冬夜热闹了一瞬。

来的人是张皓宇,病痛挑战基金会的传播官,也是瓷娃娃。他是过来找朋友的,因为第二天有活动,许多公益界伙伴都聚在了这附近。张皓宇走后,王瑶得意:“我就说呢,这肯定是我们自己人。自己一个人,手摇轮椅,还摇得这么快,大深夜的还在外边……大部分出行不便的特殊人士,其实不会像他们这么自由的。”

张皓宇曾掰着指头和我盘点过北京每条地铁线路的残障辅助设施。他们会尽量避开1号线、2号线这两条老线路,由于当初没设计无障碍斜坡与直梯,只能麻烦地铁站工作人员。来罕见病公益圈工作前,张皓宇在山东大学读中文系,之所以选择这所大学,也是因为觉得离家近、好被照顾。那时的他还不太敢出门,也不太想麻烦别人,除了校园、家里等熟悉场所外,如果需要去陌生的地方,他会格外焦虑。

这是许多罕见病患者的常态,也同样是王奕鸥、崔莹等几乎所有如今在公共场合游走自如的病友的过去。限制他们的不仅是不够完善的公共设施,还有自身的恐惧。2012年,王奕鸥开始着力推动每年一度的赋能项目“I CAN协力营”,希望帮助罕见病、残障人士发挥所长、实现自我价值,问题是,有能力参加的人越来越难找——大多数的病友,连基本的自立生活都达不到。协力营开办两年后,每年一期的“自立生活项目”启动了,报名者来自全国各地,对他们中的许多人来说,这是第一次远离家门、离开照护者,尝试独立过集体生活。

迈出第一步总是最艰难的,但一旦迈出,条条大路豁然打开。崔莹边徒步边在轮椅上架着手机直播,张皓宇曾摇轮椅走过20公里,程利婷喜欢潜水、很快要去澳洲尝试跳伞……如今张皓宇再不顾虑请人帮忙的麻烦了,鼓手闫潇用嫌弃的语气佯装埋怨:“那次我们一群人出去玩,遇到个大长坡。轮到推皓宇时,我们后面都哼哧哼哧累得不行,他可倒好,双手一撒大大张开,还仰着头闭眼睛,在那喊,‘我要飞啦——’”

“就他最沉!”闫潇翻了个大白眼。

2017年11月5日 04:00

离77剧场车程一小时的皮村里,节奏吉他手谢航程的手机闹铃响了。他三小时前才到家,现在睡眼惺忪,按掉铃声后迷迷糊糊去洗头洗澡。前一晚彩排时,他白晃晃的额前短发撮起一个小尖,被舞台灯光打得格外亮眼。他特地定了凌晨4点的闹钟,把头发整一整,体面干净地上舞台。

小学时,因为这头白发、白眉毛,谢航程被取了诸如“白毛狮王”之类的各种外号。白化病天生视力在0.05以下,戴眼镜也无效,坐第一排依然看不清黑板,加上不爱学习,四年级之后,他便没再上学。他想学自行车,父母说,不行,你眼睛看不清,被车撞了怎么办——可如今,谢航程能骑着共享单车满北京跑。他抱怨父母的教育方式,哪怕他理解那是出于一种善意的保护:“这也不让那也不让,想做什么他们都说,你肯定不行的。我是看不清,但那么大一个轮廓总是能看见的吧?他们不相信我对自己的能力有基本的判断。开汽车我是开不了,可自行车速度这么慢呢,而且河南大农村,田间哪有车啊。”他一下变得激动。

后来父母外出打工,他被寄放在亲戚家,平时没人管,他自己把自行车给学会了。再大一些,父母把他送进了专科学校学吹唢呐,原因是农村做红白喜事时用得上,好让儿子自己赚口饭吃。

王奕鸥初中毕业后,她的父母也给出过类似的建议。王奕鸥的中考成绩完全够上济南的重点高中,因为接触到网络聊天室、OICQ、QQ等,她对电脑也很感兴趣,但父母觉得进中专读会计更适合女儿,免得日后工作奔波。当时的他们怕是怎么也想不到,如今女儿行程满档,满世界奔波。

只是,无论是疾病,还是父母的过度保护,都阻挡不了看向更高更远的世界的渴望。王奕鸥顺从了父母意见,但同时读了北大计算机的函授专科,学会建网站。再后来,她考专升本,被北京交通大学录取,独立求学北京,才有了“玻璃之城”和后来的一切。

彩排结束,乐队其他人早已走光了,王奕鸥才和一帮朋友嬉笑着走出剧场,回到附近酒店。热闹落幕,然而人尚不能歇,她打开电脑,开始改PPT。彩排候场时,她就皱着眉头告诉大家,她可能想临时改第二天演讲的主题。之前讲的故事已重复过无数遍了,都是普及“有这么一群罕见病患者存在着、遇到了怎样的问题”,但这次,她想尝试谈点更深入的话题,比如,“我们有没有生育的权利?”

大家瞬间靠了过去,看着王奕鸥。“当然有啊。”有人不假思索。

王奕鸥追问:“如果你生出的孩子还是瓷娃娃,你生不生,该不该生?”对方一下子沉默。

“现在的精准医疗、基因检测越来越火,在很多人的观念里,罕见病既然是一种缺陷、一种不幸,就应该提前预防,不应该出生,应该扼杀在摇篮中。但我在想,这是不是也在抹杀了人类作为生物族群的多样性?七千多种罕见病原本就是一个概率问题,预防了这种还有另一种。”该怎么把这事的逻辑捋清呢,王奕鸥还没想好。但她相信这个问题的重要性,不仅关系到生育权利,也与一切作为人的生存权息息相关。留给她的只有一晚上时间了。

窗外夜色浓凉,王奕鸥一夜未眠。

2017年11月5日 09:20

王奕鸥做了一夜的PPT没有被放出来。

乐队演出结束,剩下大冬天光着胳膊的王奕鸥,站在舞台正中央聚光灯下,准备献上一场彻夜准备的新演讲。大屏幕打出来,王奕鸥明显有点短路,好几秒没说话。那几秒后,她重拾旧路似的,顺着旧版PPT说起了老故事,由磕巴慢慢流利。

关于生育的话题,她一直没有重提,大概要留待下一次准备更充足的演讲了。并不总是一帆风顺的,无论是王奕鸥,还是她身边所有这些罕见病病友们,从出生起,他们就真切地明白了这点。彩排结束出门时,轮椅差点前倾的女孩是崔莹。这个总是面若桃花的29岁姑娘,之所以对这件事尤其紧张,是因为就在今年元旦,她从轮椅上摔了下来,罪魁祸首也是一个类似的门槛。当下双膝骨折,左手小臂像双截棍一样垂了下来,在空中晃荡。程利婷立马打了120,闫潇跑去叫工作人员,很快把她送去了医院。

但当时医院能做的,也只是简单固定。崔莹的骨头异常细,医生形容是“比钉子还细”,小时候也因此没法做手术。听说济南一家医院有专给儿童做手术的超细钉,1月5日,她特意赶去济南做了手术。

手骨折了,自然没法练琴。3月拆石膏,那时手臂还只能很轻微地转动,一点点地加大角度,慢慢扭。康复训练到5月,才能重新拿起吉他,几乎又从头把和弦都练一遍。别的和弦慢慢没问题了,唯独需要大横按的F和弦,一直弹不出声。

当然,比起F和弦弹不响,小时候医生还说她活不过十岁呢。 

10月17日晚,周二例行排练,在换曲的间隙,崔莹一如既往抱着吉他按品拨弦练习。快11点时,她突然眼里放光地喊:

“F响了F响了!十个多月了,头一次响!”

人物周刊:用一个词或一句话形容自己的现状。

:幸福。有人爱、有事做、有所期待。

人物周刊:对你父母和他们的成长年代,你怎么看?你理解他们吗?

:父母都是40年代生人,经历过三年自然灾害、文化大革命、上山下乡、提倡晚婚晚育、独生子女、下海下岗,那段历史在父母那代人身上留下的烙印太深了。

之前对他们很多行为方式和思想不认同,后来偶然看到父亲年轻时写的举报爷爷的一封信,瞬间理解了很多。

人物周刊:对你影响最大的一个人、一本书,或者一部电影。

:《生命如此美好》,波兰的一部讲脑瘫人士如何一点点从被周围的人定义成什么都不懂、都不能做的“废人”,到完整看见他的过程。

人物周刊:对自己的(未来的)下一代,你有什么期待?

:成为他自己。他不应该按照我的期待长大。

人物周刊:对你所从事领域的前景怎么看?

:公益领域在唤醒这个世界,让更多人看见自己、看见他人。

人物周刊:责任、权利和个人自由,你最看重哪个?

:权利,清楚自己有哪些权利并去争取的过程,很重要。

人物周刊:你珍视自己的哪种品质?最想改进的一个缺点是?

:大条。太大条。

人物周刊:最不愿意把时间浪费在哪方面?

:说三道四。

人物周刊:为了创造和谐美好的世界,你期待自己充当怎样的角色?

:先行动起来的人。让和自己一样的很多伙伴认识到,我们不只是受问题影响的人,同时也是最有力量去解决问题的人。

人物周刊:现在的你,还有哪些不安和担忧?

:不太想得到,一直在行动。

(感谢银杏基金会、病痛挑战基金会提供的帮助,实习记者李艾霖对本文录音整理亦有贡献。有关罕见病乐队的图片故事将于近期杂志推出,敬请期待)

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南方人物周刊 2022 第27期 总第725期
出版时间:2022年09月12日
 
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