封面人物 | 障碍中生长 心智障碍者家庭的漫长突围

稿源:南方人物周刊 | 作者: 本刊记者 张蕾 实习记者 苏碧滢 日期: 2018-08-23

对心智障碍群体来说,最大的障碍存在于每个人的心里

我们像是一年到头都处于夏天。

一般人如果没有特别在做什么事,就会显得相当放松,但我们却老是埋头猛冲,仿佛是上学迟到的小孩。我们就像蝉一样,必须不断尽快、尽快、尽快大鸣大唱,不然就会错过夏天。我们使尽全力唱出心声,用震耳欲聋的声音狂喊,在与时间的拼斗中永远冷静不下来。

等秋天到来,蝉的生命到达终点,人类却还剩下许多时间。但是我们半置身于洪流之外,从日出到日落,我们总是惶惶不安。

就像蝉一样,我们放声叫喊,挥洒生命。

 

《无尽夏日》,是重度自闭症患者东田直树在13岁时写下的故事。

那些如星状隐秘而闪耀的自闭症患儿的遐思,逐渐展露在大众面前,并经由英国作家大卫·米切尔的翻译,走向世界的各个角落,为无数自闭症患儿家庭带去力量。

在中国,没有太多人知道自闭症究竟是什么。许多人将它与精神分裂症或精神健康疾病划上等号,对与自闭症类似的病症,如智力障碍、唐氏综合征、脑瘫等等,同样视如敝屣。

这个群体的存在常被人误解,有时被有意地无视,被认为是“废物”,对社会没有有益作用,或被等同于没有思想的动物,因为他们的心智水平低于常人。

加上见于公开报道的极端案件,如家长杀死自己有心智障碍孩子的事件,让这个特殊人群在部分人心中的样貌变得怪异,而他们自己的内心也因此饱受折磨。

据2006年《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》,“自闭症”被划归至“精神残疾”一类,属于“各类精神障碍持续一年以上未痊愈”,“存在认知、情感和行为障碍”的范围。因为多数自闭症患者同时伴有不同程度的的智力问题,对自闭症的归类至今依旧在“精神残疾”与“智力残疾”间摇摆。所谓“智力残疾”,依据2011年《残疾人残疾分类和分级》标准,指“智力显著低于一般人水平,并伴有适应行为的障碍……”。早在2002年,美国智力落后协会也曾对“智力落后”提出定义,认为这“是一种以在智力功能和适应性行为上都存在显著限制为特征的障碍。”

种种概念都使用了同一个关键词——“障碍”。

尽管定义和措辞不同,但人们还是在世界范围内达成一个基本共识:这个特殊人群的问题并非一种单纯的医学意义上的“疾病”,而更多属于一种“发展障碍”,它由人体功能的损坏或衰退造成,但从更新的《残疾人权利公约》的视角来看,这种“障碍”,不仅是一个医学概念或个体概念,也是一种社会概念,与我们所处的环境息息相关。

它不应该由个人和家庭独自面对,而需要社会整体环境的协助和支持,通过障碍个体、障碍家庭与社会的互相融合,使个体参与社会的“障碍”的概念得以减少甚至消除,并使每个人的权利和社会的公平正义得以实现。

由此,“心智障碍”,一个涵盖面更广、同时在表达上更加友善的概念也开始在中国应运而生。

这个群体正以更丰富更多样化的面貌进入社会大众的视野。他们包括智力发育迟缓、脑瘫伴有智力障碍、唐氏综合征人群、自闭症谱系人群等等不同类型人群,他们共同的功能性障碍体现在沟通障碍、学习障碍和社会互动障碍。

但他们表现出对融入社会的同等渴望。他们以及他们的家庭,正通过联结成更大的社群组织力量,试图对充满“障碍”的社会进行重新定义。

 

心智障碍家庭的诺亚方舟

2011年,一个叫“融爱融乐”的心智障碍者家长组织在北京悄然出现。这个民办的非营利性组织由15位心智障碍者家长自发成立,2014年在北京正式注册运营,创始人王晓更女士,正是一位智力障碍及自闭症患儿的母亲。

2006年,因为丈夫工作外派,王晓更带着只有16岁的儿子陈务来到美国生活。此前,她并不清楚自己的儿子得了什么病,只知道陈务18个月才会走路,两岁半时才会说话,上幼儿园时总是不睡觉,经常拉裤子,在学校没有朋友,独来独往。医生说他有问题,却也给不出具体诊断。当时的王晓更不相信这样的孩子能有什么自己的想法,只是像打包行李一样,把他带到了美国。

到美国后要给陈务申请入学,王晓更看到做入学评估的竟然是一个多学科团队,包括社工、特教老师、学科老师等等,还配有中文翻译。在专家团队的评估下,她第一次知道自己的孩子是疑似自闭症,并伴有智力发育障碍。

更让王晓惊讶的是,当团队询问陈务“来美国做什么”时,她本想像过去在中国一样替陈务回答问题,陈务自己却脱口而出:

“我是来学英语的。”

这件事让王晓更印象深刻,她第一次意识到,自己的孩子是有独立想法和抱负的,她也开始深刻反省,对于这样一个我们认为没有自主意识的人,应该同样尊重他和他的想法。

在美国,特殊孩子接受的是融合教育,因此陈务入学后也拥有了多学科团队为他制定的IEP个人计划(individualized educational plan, 个别化教育计划),以确保他是按照自己的目标逐步提升。在美国的那几年,陈务的生活品质有了巨大变化。在那里,陈务年年都被评为“三好生”,这个“三好生”不是出于照顾,而是以他的学习能力和目标来进行评判,他把自己的任务完成得很好,因此才有了奖励。老师和同学更是经常夸赞陈务。

陈务也有了自己的朋友——在美国有促进融合教育的社团叫作“Best Buddies”(直译为“最好的伙伴”),普通学生会主动地和他结对子,每周末都有他的“Buddies(伙伴)”来陪他出去玩。

这个过程带给王晓更很多反思。去美国前,陈务没有自己的朋友,都是父母的朋友,没有同学愿意和他玩,身边也没有认可和赞同的声音,更多是一些照顾的话语。之前王晓更也没有关注过陈务自身的成长,但那几年的生活让王晓更意识到陈务是有成长的,每个阶段都带给她惊喜,而别人对陈务的认可和认知也在刺激她重新认识自己的孩子。

2010年,王晓更带着陈务回到国内。回国大概两周后,她就收到一个美国企业邀请陈务参加面试的通知。

然而,王晓更却发现,国内对这个人群的看法和五年前相比几乎没有变化,仅仅是多了一些康复机构。陈务的生活半径又回到了从前,除了在家,没什么地方可去。

王晓更开始思索,她要做怎样的改变。

在中国办一家康复机构,多一家不多,少一家不少。于是她从家长的角度想,家长应当为自己的孩子争取权益,没有人能替代家长做这件事。特教机构可以让专业的人去做,但家长要做的就是让社会意识到,自己的孩子是有尊严的人。除了吃好喝好,他们的生活一样是需要品质的,他们也需要社会关系,需要工作和好的教育。

改变现状不是一朝一夕的事,需要一点点从观念上进行倡导。王晓更和14位心智障碍孩子的家长,从没有办公室开始,逐渐建起了“融爱融乐”这艘巨大的“诺亚方舟”。他们到各个学校招收学员,仿照美国融合活动Keen(Kids enjoy exercises now)的理念,开创中国第一个为心智障碍者组织的常规化、零拒绝的社区体育娱乐项目——“快乐活动营”,通过自主游戏以及爬山、徒步、排球、篮球等等有组织的体育活动形式,让孩子们通过活动融合在一起,通过娱乐提升他们的生活品质,让他们明白自己不是父母的附属品,他们也有属于自己的娱乐生活。同时,让孩子们从那些过程单一、只有父母陪着的康复训练以及绘画培训、烘焙培训等技能培训中解放出来,和其他孩子玩在一起。

融爱融乐也给孩子的家长们做赋能建设。通过为家长提供专家培训、互助和分享,提升和改善家长对于心智障碍者的支持理念和支持能力,通过组建和发展家长互助小组,促进家长成为心智障碍者最好的协助者和支持者,充分发挥家长们的力量,也为他们提供“喘息”的空间。

2014年,王晓更提出要让家长们联合起来,推动联盟的建设,组织一个全国性的网络。全国有17家家长组织参与了推动,选出五家理事单位,“融爱融乐”正是其中之一,王晓更也被选为第一届理事长。

然而,这位家长中的精神领袖却于2015年3月查出罹患癌症,查出来的时候已经是晚期,而当时的陈务则刚刚获得一个就业机会,准备去国内的4S汽车销售公司工作。王晓更觉得这或许是一个机会,让她撒手,好让陈务能够真正意义上地学会“独立”。她把联盟的工作委托给现任理事长戴榕处理,并让当时即将从国际机构离职的李红协助开展融爱融乐的工作。

她希望陈务能正视“死亡”的命题,也尝试了几次和陈务谈论自己即将离开人世的事实,尽管当时的陈务还无法将“死亡”一词与面前的妈妈联系起来。最后一段日子,王晓更有意识地与陈务保持了距离,让陈务跟随姑妈回到苏州。

2017年9月12日,王晓更在北京中日友好医院逝世,享年56岁。她的墓志铭上写着她对自己的定义——心智障碍者权利倡导者。

因她而起的这艘“诺亚方舟”,载着越来越多的心智障碍家庭继续航行。

 

“侠隐”

今年21岁的马文翰在北京一家互联软件公司上班,这是他工作的第三个年头,工作内容是代收快递。

9点准时到单位上班,看着快递员鱼贯而入,然后接收快递,做好登记,再把一部分快递送到一楼行政处员工的手中,这就是他的工作。在靠近公司大门的隔间,他拥有一间宽敞惬意的办公室。进门左侧是书桌、电脑,后边靠墙的是摆放快递的储物架、一个饮水机、两张招待客人用的椅子还有一整面落地大窗。有时候他会一边拿杯子接水一边望着外边的天空发呆。

乍看之下,没有人能想到这个年轻员工是一个在一岁零三个月时就被确诊为智力障碍的孩子。比起同龄人,人们顶多觉得他在体重上稍显重了一些,以及他总是独自来去,很少说话。

他的特征还包括办公桌上那些不断更替的书。进来取快递的人偶尔会停下脚步,看看他最近在读些什么。这周他的桌子上摞得整整齐齐的是三本阿耐的《大江东去》,一本张北海的《侠隐》,一本比尔·波特的《空谷幽兰》,一本《FATHERS 父与子俱乐部》和一本《大众电影》——两本杂志的封面都是董子健。还有一本米兰·昆德拉的《生命中不能承受之轻》借给了三楼的同事,书还没有还回来。书本最下面是一沓厚厚的登记本,每一页上都是整整齐齐的记录,罗列着从2016年起至今所有快递收件人的姓名以及邮件单号。

收完快递的时间他喜欢逛微博,刷知乎。最近,他的头像从董子健变成了郭麒麟,因为他刚刚看完郭麒麟的《给我一个十八岁》。因为这部剧,他一口气读完了冯唐的《十八岁,给我一个姑娘》《万物生长》和《北京,北京》——这些书也全是他自己在淘宝上买的。

到了每天工作完的炎热中午,他戴上妈妈给他买的藏青色帽子,塞上耳机,迈着有些笨拙的步伐,走到10分钟路程开外的购物广场,吃一顿20块钱的午餐,再在13点前准时回到办公室,准备开始下午的工作。

 

通过融爱融乐的帮助,文翰现在一家公司从事收发快件的工作

 

17点30分,收完最后一拨快递,再做一次统计和确认,他就会从座位上起身,收拾好东西,跟同事一起乘坐公司的班车来到北京地铁巴沟站,从那里挤上晚高峰的10号线,再到公主坟站换乘1号线和公交527路回家。路上没有人跟他同行,他就自己一个人。他耳朵里总是塞着耳机,听到音乐的那一刻总是令他非常快乐。最近他沉迷王菲,耳机里循环播放她的《只爱陌生人》和《王菲》两张专辑,网易云音乐账号上显示他最近一周听得最多的是《流年》。

然而两年前,当马文翰刚刚进入公司工作的时候,还不是现在这样安稳的状态。他是“融爱融乐”的学员,因为支持性就业的项目来到这个岗位。所谓“支持性就业”,就是指前期在就业辅导员的辅助和支持下,培训有就业意愿的心智障碍者进入工作环境中就业,从而让他们真正实现独立自主和融入社会。来之前,他刚从北京市健翔学校(特殊教育学校)毕业,融爱融乐给他做过全面的评估,也给他做过职前培训,根据他的个人能力——因为他会识字和简单的计算,给他找到这份适合他的工作。“融乐融爱”也为他配备了专职的就业辅导员,在他初入职场的这段时间对他进行跟踪辅导。刚开始马文翰经常会漏收快递,但是通过查询单号,问题还是很快就可以解决。

真正给公司造成困扰的是他的待人接物。

“我曾经因为文翰的事情很是为难,”这家公司的人力资源部负责人赵熙告诉我,“他进来公司的时候,毕竟没有工作过,而且他对于人和人之间的距离应该保持多远、怎样是一个安全的合适的距离是没有感觉的。当时我们有两个商务部的女孩,他就经常会去人家座位旁边坐着,也没什么事,也不说什么话,就在那小姑娘旁边坐着,还有坐班车他也会跟上去,跟人家头凑得很近,把小姑娘吓得够呛。尤其是有一个刚入职的小姑娘,甚至因为这个事情离职了。其实他也没有想怎么样,就是看到美好的事物自然而然会想靠近一点。”

这个事情让赵熙反思了一下。她认为,造成这个情况的原因,一个是在这方面对内部员工的输入不太够——为什么公司会有这样一个员工,他是什么样的特点,应该怎样去与他沟通,有类似问题的时候要寻求哪些部门帮助,这些方面对员工输入得比较少。第二是与文翰的沟通也比较少,没有人告诉他怎样才是正确的跟人相处的距离和方式。很快,赵熙就请来了文翰的负责老师,沟通是否还能留下文翰。“当时双方的意见一度非常冲撞,后来我们两边都换位思考了一下,我们也站在翰翰父母的角度考虑了一下,觉得这样一个孩子找到工作不容易,如果可以改善,我们还是希望尽量能留下他。”

赵熙说,负责这个项目的老师也很认真:“后来就请了辅导员来辅助文翰,陪了他有一星期,教他跟人保持什么样的距离是合适的。其实这个孩子也挺聪明的,很快他就明白了,其实只要给到他具体的要求和建议,注重沟通的方法,他就会按照你的要求去做。”

自从那次小插曲之后,再也没有出过同样的状况。因为这件事,公司也在人力方面的标准上做了一些优化——他们在员工手册里加入了一条,专门介绍公司的这名特殊员工,告诉员工他的名字、长相,聘请他的原因,他有什么样的特点,并告诉员工应该怎么与之相处。

 

文翰写字台的玻璃板下保存着当年写给妈妈的道歉信

 

工作两年多之后,马文翰的个人成长也是巨大的。

“最开始进来的时候,他就关那个小屋子里面,我其实也不知道他是干什么的,但是后来我发现他其实很聪明,他逐渐知道我,我叫什么名字,我是负责什么业务的。后来因为他负责收发快递,我的快递他都会主动帮我送到我的座位上,然后看到我在那的时候,他会放到我边上提醒我一下,说这是你的快递。”赵熙笑着说。

每次看到马文翰她也会开心地打个招呼:“我会问他‘翰翰你吃饭了吗’什么的,他平时经常戴着耳机,那时候他就会特地把耳机拔下来,说‘我吃过了’,虽然说话不是很清楚,但你能明白,当你去接纳他的时候,他其实很愿意跟你有一些互动,尽管这个互动跟常人的方式比较起来没有那么灵活,但还是觉得挺温暖的。当你收到快递,很真诚地跟他说谢谢,他也会把这件事情做得更热情更认真。”

 

“野比大雄”

马文翰的妈妈赵蕾,一度非常担心儿子无法得到这份工作。

“第一年签合同的时候,我们也很紧张,他也非常紧张,就怕公司不给签。我说没有关系,不签就不签了。回头再让他继续学习呗。”

因为很早知道文翰的智力障碍问题,赵蕾从儿子一岁半开始就对他实施“魔鬼训练”。那时候文翰还不会说话,却已经认得很多字。等到稍微会说一点话的时候,赵蕾就训练儿子读诗,她说“白日依山……”,文翰能说出“尽”,但也仅限于接诗词的首字和尾字。一家人都疯狂地训练他写字,横平竖直,不对就擦。“横”要是不对,他就要重写一整篇。大部分人上了学手上才有茧子,文翰的小手却在四岁时就已经长出厚厚的茧。

“他挺乖的,他也不哭不闹,就是忍着。有的时候也不高兴,但他就忍着。”

因为觉得孩子的能力还足够学习,赵蕾和丈夫马震宇还是坚持让文翰上了普通学校。“他奶奶是‘老高中’,教他那些数学,方式也比较老,就是做,不会,再做一张,给你玩命出题。我也是,比如说默写听5遍,我就要求他听10遍、20遍,强化记忆。所以他从小都是写作业,一直写到10点半才睡觉。别的小孩在玩的时候,他都在学习。”赵蕾现在回想起来也觉得有些后悔,文翰因为他们的要求,的确“从小心灵上遭受折磨”。

就读普通学校,也没少让文翰和家人遭受歧视。为了不给班里拖后腿,赵蕾带着儿子拼命努力,但是见着老师,依然觉得直不起腰来,像办了错事一样,简直不敢说话。赵蕾至今记得老师连问三次“他会汉语拼音?”时那种不相信的眼神,也记得有位班主任总是沉着脸,有次还对她说:“他能好到哪去啊?你还指望他考大学吗?就他?”尽管知道老师说的是实话,听到那些话赵蕾依然感觉非常刺耳。因为担心文翰扰乱班级秩序,也害怕他受到同学欺负,每节课课间,家里都要有人去学校盯着。开始是奶奶去,老师觉得老人不行,又换成了赵蕾自己去。

 

阅读是文翰最喜爱的业余爱好

 

初中时,有整整一年时间,文翰要求家里人都叫他“野比大雄”,不然绝不进门吃饭。赵蕾现在想起来还哭笑不得:“当时他喜欢《哆啦A梦》,就喜欢看漫画,你要不用日文说话,他不进来。所以我也没有办法,正好单位有一个学日语的姑娘,我就每天跟她学。我说‘你还好吗?’,然后他就会说‘累死我了’怎么怎么的。上厕所,吃饭,朋友怎么怎么样,那会儿也都要用日文说。他就坐在厕所拿着本子写,每天都写日文。只要是叫‘马文翰’,都必须给换了,就得叫他‘诺贝大浦’(日语“野比大雄”的中文谐音),他还得‘嗨’,每天都这样。”

我问马文翰,为什么喜欢“野比大雄”这个角色。他一开始说“不喜欢”,后来低着头沉默良久。

“就是因为他老受欺负。我也老受欺负。”

我问他,那些欺负你的“胖虎”是谁?

他说:老师,同学。

现在的马文翰已经和过去截然不同。因为工作,他成为一个有经验的社会人,也是一个有职业认同感的员工。在马文翰的认识里,“上班”成为他几个人生阶段中最快乐的时光,尽管跟他一起坐班车和地铁的同事不会跟他说多少话,但在他的意识中,他们都是他的朋友。马文翰还期待着升职加薪,他最希望有人来接替他的岗位,这样他就能“升职”去别的部门,哪怕只是坐前台,哪怕只是帮人拎一下包,他都觉得高兴得不行。

“他很想独立,”赵蕾现在觉得非常欣慰,“他跟我说如果能挣到四千五千就能租房了,我说四千也不高啊。他说,‘合租啊!那里边都是洗衣机,都有。实在不成,我把衣服抱回来啊。’他还说,‘我可以跟同事们一块坐8号线啊,倒10号线,上来坐班车,同事都这样。你知道吗我还有一同事住河北的。4点半就起床上班。’我说是吗?他说,‘嗯,我也可以。’他就特别想独立。因为他看到同事们都独立,他不知道人家付出的辛苦,但他很羡慕那个独立。因为大家年轻,都在一起住嘛,他们的这种感受,他也想去感受。”

“以前我们没想过他能就业,做这种工作,想着顶多就是像过去社区作坊那样,跟一群有障碍的人一起插那种餐馆的筷子,被封闭起来,那种都不能算是工作。现在他能这样,我们真的很满足。他去工作,作为家人,我们也就自己该干嘛干嘛,有点像正常的家庭。如果他要在家的话,这就不是一个正常的家庭,肯定是有很多矛盾的。这样他开心,我们负担也小了很多。”马文翰的父亲马震宇说。此前,马震宇为了能随时应对儿子的突发状况,把工作从白班改成了晚班。妈妈赵蕾也在文翰上中学的时候就辞了工作,全职在家照顾儿子。

如今,马文翰还是融爱融乐理事会三个心智障碍者理事中的一个。开理事会,他会认真做笔记,也会踊跃发言,为心智障碍者的项目发展献策。他还跟着理事会到处参加活动,去年,他跟着团队一起去成都做经验分享,顺便游览了一番当地风光,吃了许多小吃,他一直念念不忘。

 

文翰一家三口

 

今年9月,他又要跟着父母去厦门玩。他包办了所有攻略,查好了各色小吃景点,还给我盛情推荐鱼丸和土笋冻。

最近他刚读完村上春树的《假如真有时光机》,正期待着去不同的地方体验不同的人生。他说看书是这种体验的一种方式,旅行也是。在他的朋友圈,他喜欢分享他拍下的不同形状的云彩,然后称它们为“天使”和“爱乐之城”。

我问他最喜欢哆啦A梦的什么道具,他果不其然地回答说:“任意门。”

“有任意门的话,我想去日本的浅草寺、奈良和镰仓!”

“有机会,我们一起去日本玩吧!”

采访开始时,那个一言不发、坐立不安、手上不停摆弄茶几上的透明桌垫的马文翰,现在回答流利,脸上充满笑容,两眼闪着憧憬的光芒。

 

对家长的考验

像马文翰这样,通过“融爱融乐”参加支持性就业项目的心智障碍者还有很多。他们的父母在送孩子去工作之前,都对自己的孩子有这样那样的担心,担心他们能力不足,担心他们受到二次伤害。

胡颖就是这样一位母亲,她的儿子紫安是一位“唐宝宝”(唐氏综合征患者),自小有先天性的心脏缺陷,手脚都没有力气,说话含糊不清,而且经常生病。为了尽量少消耗儿子的体力,胡颖甚至在孩子十几岁的时候依然坚持背着他上下学。家务活更不必说,胡颖几乎什么都不让紫安碰,以至于跟同期的心智障碍孩子相比,紫安的生活自理能力显得尤其差。即便是到了参加职前培训的时候,紫安对“工作”的概念也没有意识,提不起一点兴趣。加上动手能力差,紫安的职前培训足足持续了两年多。

但是培训后的紫安却让胡颖很惊讶。在餐馆实习时,紫安负责的是装盘和传菜。在妈妈眼里如此爱吃的紫安,竟然每天看着他喜欢吃的肉一盘盘从眼前经过而不为所动,一直坚持到中午饭点都过了,两点多钟,他才被允许“下班”。胡颖听负责的老师说,“最开始的时候,他就是不断地重复这盘菜的名字,什么什么肉啊什么什么肉,他其实是很努力地克制自己的。”

现在紫安在一家IT公司负责保洁,刚开始因为不熟悉工作,他每天没法按时完成任务,到别人都下班了,7点多钟,他还在单位工作。他的脚因为意外扭伤,疼痛难忍,但他依然跟妈妈说他不想请假,因为在他看来,所谓正常员工的工作,都是不能“请假”的。

“他已经了解到他的工作是有责任的,他也经常跟我说,我工作是要负责任的,我工作是要挣钱的。这两年他的工作意识的确在逐渐提升,”尽管对紫安仍然充满担忧,但胡颖还是觉得很宽慰。第一次看到紫安在公司拖地的照片,她激动得差点流出眼泪。

像紫安一样的心智障碍孩子,在融入社会的过程中成长是巨大的,但大多数时候帮助孩子做出决定跨出那一步的,不是孩子自己,而是家长。反过来说,许多时候承受挫折和压力的也更多是家长,而非孩子。

李俊峰是一位企业家,也是融爱融乐心智障碍者家庭支持中心的现任理事长。1994年他开始创业,1995年他的儿子李岩铮诞生,但没想到却是一个被医生宣告“10分里只能打2分”的脑瘫儿。尽管他坚持履行父亲的职责,给予孩子应有的培养和康复,但在孩子成长的十多年里,李俊峰内心依然很难接受自己的儿子存在心智障碍的事实,直到孩子十五六岁,他才真正开始从这个问题里走出来。

“那个时候公司正在创业期,当然,我也找了很多理由去忙。妈妈在家全职带孩子,家里也不愿意谈论这个话题。”李俊峰回忆,“等到他开始逐渐长大,周围的这些同事啊朋友啊都开始聊自己孩子的成长,这个时候你会发现你很尴尬,你怎么聊?你聊哪些东西?你聊的那些在这些家长看起来可能都是不值得一聊的话题。”李俊峰在进入融爱融乐以后才发现,心智障碍孩子的家长其实面临类似的难题:“大多数家长在这个过程中其实是非常痛苦的,所谓的不让孩子受二次伤害,其实父母受伤害更多,因为孩子其实自己并不知道,他并不了解这些。最近几年我接触到有的父母,甚至都说我不敢讲有这样一个孩子,如果我讲了,别人会怎么看我?别人会说你家庭负担那么重,你有能力被提拔起来,你有没有能力和精力去干呢?会有各种各样的顾虑。” 许多家长不敢说,走不出来,也是因为他们在内心预设了一个“低人一等”的困境。他们多年来依靠自身努力在社会上建立的威信和话语权,就因为他们拥有一个特殊的孩子而土崩瓦解,这让他们很难接受,也让他们很难抬起头来面对身边的人。

家长的压力不只在精神上,经济上的压力也是巨大的。李俊峰算过一笔账,从孩子出生到死亡,家庭要为这个心智障碍的孩子付出多少经济费用:学龄前的康复阶段,高端的收费大概一个月光康复就在2万到3万块钱左右,还不包括报其他班的费用;到了小学,如果要给孩子做融合教育(指的是让残障儿童进入普通班,同时接受普通教育和特殊教育,并且针对孩子的特质做有针对性的教育计划),融合教育的陪读费也得一个月过万,因为服务机构聘请专业人才也需要好的工资待遇。“这样算下来光看护的各种费用,大概也是普通孩子的两倍,”李俊峰说道。

到孩子上学的时候,家长中还需要有一个人完全不工作来照顾孩子。而当义务教育阶段结束、孩子毕业,却没办法就业,这样又会减少一项正常收入。尽管这个阶段没有康复费用和教育费用,但是由于家里的主要成员失业,从两个人或三个人挣钱,变成一个人挣钱三个人消费,如果这个家庭要达到平均的生活水平,大概也要付出普通家庭两倍的代价。

但是从全生涯的时间上看,这个问题还没有结束。李俊峰继续向我介绍:“等到了养老阶段,这个费用还要上去。做父母的是不敢死,最极端的就是说,我能待一天算一天,我走了孩子就给国家,能怎么样就怎么样,但是这样孩子的生活水平是没法保证的。现在希望争取到的方案就是‘双养’,父母七八十岁的时候,带着孩子一起去养老院,那这个成本就高了一倍,而这个成本还没有人买单。残联是买到60岁, 60岁以上的归民政。但是问题还没完——就是父母走了以后孩子怎么办?他的养老要从50岁养到70岁,那父母有一些积蓄的,就在考虑怎么能在孩子的有生之年把这笔钱花在他身上,可问题是给他钱他还不会花,所以还需要请人来帮他,那至少就需要有专业的托养机构、服务机构。这样测算下来费用大概也是一般工资的两倍以上,才能勉强保障他基本的生活。”

“所以按全生命周期算过来,抚养这样一个孩子大概要比普通家庭多花三倍的钱。”

 

包袱与市场

作为企业家,李俊峰有时候也想不通,如果把这些心智障碍者70年的时间都算进去,这其实是一个万亿的市场,但就是没有人做。他觉得家长们的诉求其实也不太清晰,在跟政府沟通的时候,家长们对于到底需要什么样的服务品质,在意见上并没有取得统一。

李俊峰觉得,心智障碍人群的问题得不到很好解决,究其原因,还是因为整个社会对这个群体的认识存在偏见,认为他们是一种包袱,觉得他们在消耗社会。

“心智障碍人群,从另外一个角度来讲,它们其实创造了大量的就业机会。有一万亿的市场,为什么没有人去买?他们所需要的服务只是有别于我们而已。而从本质上讲,从权利平等的角度来讲,他要求服务有什么不可以?我们也测算过,如果满足这一万亿的市场,大概可以解决300-500万人的就业问题,所以这实际上是一个很巨大的市场。但它需要专业,需要前期的投入,需要对这种专业的认可,才能培养出足够的专业人员来供应给这个产业。”

 

紫安现在一家公司从事保洁工作

 

作为融爱融乐的现任理事长,最近几年他也在积极地与政府接触。“今年我们参加政府采购的投标已经有五六回了,但还是失败。”对此,李俊峰也在自我反省,他认为,从社会组织参加政府采购的一些经验看,如果保证专业品质,服务人员和受益人数的配比必须是合理的,一比三到四是相对平衡的。如果政府不提供充足的资源支持,培养专业队伍,光靠民间组织的公益资源,服务的专业化难以保证。尤其对心智障碍人群,他们需要的支持就是人的支持,专业的支持。所以如何做出模式,引导政府政策投入支持,这是公益组织需要去反思和创新的,更需要政府去深入调研和评估,不能把人的服务一刀切对待来进行投入。

如今,登记参与融爱融乐活动的心智障碍已超过900人,注册的心智障碍家庭超过300个,每年开展项目受益心的智障碍者及家长逾5000人次,累计有超过9000人次的志愿者参与到融爱融乐组织的各项活动中。另外,通过与全国心智障碍者家长组织合作,融爱融乐的快乐活动营项目已经推广到全国23个城市,通过与“中国智力残疾人及亲友协会”、“国际劳工组织”、“心智障碍服务创新联会”等多家组织合作,他们所开展的心智障碍者融合就业倡导,也促成了“支持性就业”被纳入《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要(2016-2020年)》,纲要提出要在2020年培养出2500名就业辅导员,并建立国家性的就业支持体系。

 

结束当天的工作,融爱融乐的辅导员罗润合与紫安总结工作过程中表现得好与不好的方面

 

但是融爱融乐自身也存在很多发展困境。比如专业人员的不足,“想要进入这个领域的社工本身就比较少,一是意愿差,二是专业度要求高,三是进来以后的心理压力很大,成就感低,工资也不高。在全国这么多家长组织里,像我们融爱融乐这样有超过20个专职工作人员的,没有,超过10个的都没看到”,李俊峰介绍。即便是这样,融爱融乐的人员依然严重不足。因为缺乏专业的人来统筹和指导,志愿者的服务黏性低,流动量大,一些项目开展不起来。另外,由于人员不足,家长们组织活动的压力就更大,原本应该交给专业人员的项目,最后又变成家长自己担责,“喘息”的目的不仅没有达到,反而给他们增加了额外的压力。

还有就是资金问题。融爱融乐的资金主要来自公益基金会、企业捐赠、政府采购以及公众筹款。“企业的这一块一直做得不好,基本上就是零。可能我们的残障类别企业家不太认可,他们在选择公益项目的时候,残障只是它其中很小的一个领域,而且不作为重点领域。”李俊峰常年与各界企业家打交道,很熟悉他们对公益事业的偏好,“老板们很多关注教育,关注幼儿,关注偏远农村,关注环保,这些课题他们投入很多,但残障这个类别他们就不是很感兴趣。”因此李俊峰也更加意识到做家长组织、去倡导心智障碍公益理念的必要性。

“这是一个跨度超过50年的事情,我们的孩子现在20岁,到70岁,他们还有50年的时间,要有人去打理。如果说给孩子准备钱是‘下策’,动员整个家族的人和力量来帮助他是‘中策’,那我觉得通过做公益项目,呼吁整体的社会观念改变,然后让这些家庭跟我一样走出来,这个才是‘上策’。只有这样,整个社会才不会把他们看成是一个包袱,而是会觉得这些孩子的存在非常有意义。”

 

障碍与文明的边界

据2006年《第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报》显示,截至2006年4月1日,全国有残疾人的家庭户共7050万户,占全国家庭户总户数的17.80%,有残疾人的家庭户的总人口占全国总人口的19.98%。全国残疾人口中,0-14岁的残疾人口为387万人,占4.66%;15-59岁的人口为3493万人,占42.10%;60岁及以上的人口为4416万人,占53.24%。

关于心智障碍者人口数量的比例,融爱融乐心智障碍者家庭支持中心总干事李红介绍:“根据2006年的残疾人抽样调查,局部残障人群占比6.34%,按最新人口普查的数据推算,局部残障人口就是8500万,其中智力残疾人460多万,多重残疾人里,含有智力残疾的又有500多万。这两个数字加在一起就是1000多万,但这个数字肯定是远远低估的。‘心智障碍’是外来名词,我国残疾分类中没有这一分类,所以这类人群有拿智力残疾证的,有拿精神残疾证的。我们用抽查的数据保守计算,国内心智障碍者的数量也有1200多万。”

在残疾人康复情况方面,中国残疾人联合会2018年4月发布的《2017年中国残疾人事业发展统计公报》显示,2017年,有854.7万残疾儿童及持证残疾人得到基本康复服务,得到康复服务的持证残疾人中,包括智力残疾人71.3万、精神残疾人125.9万、多重残疾人35.5万。截至2017年底,全国已有残疾人康复机构8334个,其中,提供智力残疾康复服务的机构2659个,提供精神残疾康复服务的机构1695个,提供孤独症儿童康复服务的机构1611个,提供辅助器具服务的机构1866个。康复机构在岗人员达24.6万人,其中,管理人员3.1万人,专业技术人员16.5万人,其他人员5.0万人。

 

紫安参加融爱融乐举办的气排球训练

 

但是,目前国内心智障碍领域专职从业人员的数量与需求仍然极不匹配。李红表示:“现在小龄康复成了投资领域,又有政府补贴,因为家长砸锅卖铁也要治,所以这几年从业人数在增加,收入也有上涨。但你看大龄的服务,基本找不到太多,比较出名的一家叫慧灵,是中国第一家做成人智障服务的,服务人群一年也就是一千人。我去英国参加活动,他们的员工与服务对象比例是3:1,而我们大龄服务人员现在连1:4都到不了。本来这一行业的专业人员就稀缺,其中大部分又都去做小龄了,所以大龄是极度稀缺的。”

全国心智障碍者家长组织联盟技术顾问周佩仪也持同样观点:“确实现在民办的非营利性机构越来越多,但是大龄和小龄的情况不同,说明对心智障碍人群全生涯生存状态的关注还是还没有到位,他们往后还会还面临很多养老问题、托养问题,情况还是非常严峻。”

在心智障碍人群教育问题方面,教育部等七部门联合印发的《第二期特殊教育提升计划(2017-2020)》、教育部《国家中长期教育改革与发展规划纲要》、国务院《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》等多份文件中均有提及。2017年7月28日,教育部等七部门联合印发《第二期特殊教育提升计划(2017-2020)》,提出“到2020年,各级各类特殊教育普及水平全面提高,残疾儿童少年义务教育入学率达到95%以上,非义务教育阶段特殊教育规模显著扩大”。

北京联合大学特殊教育学院教授,中国智力残疾人及亲友协会副主席许家成认为,目前在心智障碍人群教育方面政府做得比较多的还是义务教育阶段:“这几年我们国家有这几种教育模式:特教学校,送教上门,融合教育。融合教育又包括普通班就读、资源教室提供支持以及普通学校特教班这三种形式。义务教育阶段是国家投入比较多的一块,也做了很多年。”目前,许家成也在努力推进融合教育在中国的落地实施。但他同时也反映,“一人一案”入学登记在某些地方的落实还存在问题,“送教上门”花了很多资源,效果却不是很好,这些都还需要进一步研究。同时,除了现有的《残疾人保障法》和《残疾人教育条例》,他认为还应增设“特殊教育法”,以涵盖除义务教育阶段以外,从学前教育到高等教育的整个教育阶段。

许家成也指出,不同地区、不同地域在改善心智障碍人群生存状况方面的发展也存在差异。对于农村地区、偏远地区的心智障碍问题,李红认为最基本是要保障这些孩子的生命权、健康权,应该把它看作一个社会问题,而不单单是一个家庭的问题。周佩仪则认为应该实行“问责”,责任落实到位,才能保障这些孩子的生命安全和生活质量。

从上世纪80年代的“残废”,到现在的“残疾”,再到“残障”概念的衍生,词语的流变也体现了社会对于心智障碍人群的看法。

“ ‘残疾’所谓的主体,还是在个人的身上,所以跟别人没有关系,跟社会也没有关系,就是你自身的问题。但是‘残障’的意思就不一样了,障碍有可能是所有人都要面对的,不单单是残障人士,我们也可能会面对障碍。它不单是以个人的一些所谓缺乏跟特殊形成的,它还需要跟外部的环境碰撞起来。碰撞起来,这个障碍才发生。所以我们现在做的工作不单单只是针对个人,更多是做环境的工作,除了硬件无障碍以外,软件也需要无障碍——就是整个社会怎么去看待残障。”周佩仪说。

周佩仪在心智障碍行业有着20年以上的服务经验,也看到了很多家长组织的发展。她认为,像融爱融乐这样的家长组织,虽然是倡导服务,但他们其实也是在倡导一个“融合的社会”:“这个社会什么人都有,有看不见的,听不清的,有行动不便的,有很聪明的,也有一些自闭症的,本来社会的组成就是这些人嘛,所以当我们去想措施的时候,必须要把这些人包容在里面,去想你的措施怎么样更通用于所有人,而不单单只是所谓的普通人正常人。所以我们一方面要做心智障碍人士的工作,用一些方法去提升他们所谓的社区生活技能,提升他们的能力和意识,但另一方面我们也要去改善这个社会的看法。所以不是单方面的‘融入’或者‘包容’,而是‘融合’,双方的工作都要去做,好让那两条线慢慢再靠近一点。”

李红也谈到,融爱融乐作为一个心智障碍者家长组织,其实并没有办法给这些家庭多少实质的福利,他们在做的只是让家庭对自己的孩子改观。之所以强调“融合”,是因为常态化才会让这些孩子真正成长。

“什么是正常?智商79分和81分有什么区别?为什么79分的拿残疾症,81分的就不拿?这都是人为划出来的标准。重点是,他们有没有机会拥有和普通人一样的生活节奏。他们来到这个世界上,他们有着自己的想法和思维,只是表达方式不一样。地球上这些人理解不了他,然后把他视为怪胎,用各种疗法,想把他改变成和我们一样的人,我觉得对他们是不公平的……‘融合’的概念不仅仅在残障和非残障间,男性女性,LGBT人群,性少数群体,不同文化,不同民族,都是。就是看我们能不能接纳别人和我们不一样,我们的社会能不能为不同的人放宽标准。”

“残障人士的议题最能看出一个国家的文明程度。”李红说道。

(实习记者池卓纯、罗依函、张淼对本文亦有贡献)图 本刊记者 梁辰

 

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南方人物周刊 2018 第1期 总第567期
出版时间:2018年09月19日
 
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