未完成的心愿
因为先心病，去年9月，18岁的宋芸还来不及享受青春，就猝然离世。
早在宋芸5岁时，就已经确诊患有心脏病，但从云南昭通镇雄农村来到昆明打工的宋芸一家生活非常拮据，加之后来父母离异，这个刚刚成年的少女早就错过了最佳手术时机，最终连“照一张全家福”的愿望也没能实现。
13年来折磨这位美丽而脆弱的女孩并最终带走她的，就是先心病。
先心病全称先天性心脏病，是先天畸形中最常见的一类，它的发病率不容小视，百度百科说它：“占出生活婴的0.4%-1%，这意味着我国每年新增先天性心脏病患者15-20万”。 “少部分先天性心脏病在5岁前有自愈的机会，另外有少部分患者畸形轻微、对循环功能无明显影响，而无需任何治疗，但大多数患者需手术治疗校正畸形。”
云南省属于全国婴幼儿先天性心脏病的高发区，每年约新增病例3万例，占全国新增病例的五分之一。而在新增的3万例病例中，约有50%的患儿家庭就处于偏远山区。就目前医疗技术水平而言，90%以上的患儿完全可以通过手术治疗，使他们像正常孩子一样生活。但在一些贫困地区患儿家庭，由于承担不了几万或十几万的医疗费，患儿得不到及时治疗，这给孩子带来了终生的遗憾。
等待一场重生
2013年11月23日，邱喜洪和妻子张家秀带着仅6个月大的小泺踏上了昆明到广州的列车。在前一天参加由云南青基会组织的“希望‘心’”先心病义诊活动中，小泺被诊断出患有先天性心脏病、动脉导管未闭与极重度肺动脉高压。
火车上，小泺因感冒不停地咳嗽，张家秀从行李袋里拿出针管和药水，熟练地用针管抽出少量葡萄糖注射进罗红霉素和头孢的瓶子里，摇匀后用针管抽出再注进葡萄糖袋子里。
“先心病的孩子免疫力差，小泺从出生到现在经常生病，每隔几天就会感冒，严重了就变成肺炎，出生到现在打吊瓶不下100针了。因为家离医院又远，没办法只能逼着自己学。”为了孩子，张家秀自己学会了打针。
“小泺出生时有3.2公斤，满月时一称只重了0.2公斤，正常孩子出生头一个月体重应增加1.5公斤。就因为心脏的问题她的发育很缓慢，营养不良，很多人见了都称她大头宝宝。”张家秀听了心里很难过，更耐心细致地喂养小泺，每天给小泺少吃多餐，吃的奶粉也是针对低体重孩子的。
手术前一天下午，签完手术同意书后，邱喜洪一脸的沉重，在床前一直拉着小泺的手说：“小宝，你要加油，一定行的。”小泺被送进手术室的时间虽然只有短短的40分钟，但对邱喜洪夫妇来说简直是煎熬。
命运的转折点
胡艳是罗小兰和胡林的第二个女儿。 胡艳6个月大时的一天，罗小兰喂奶时发现孩子的脸歪向一边开始抽搐，吓坏了夫妻俩。虽然孩子从出生开始就经常感冒，但出现这样的情况还是头一回。
夫妻俩把孩子送到离家最近的一个乡村医生那儿。罗小兰还记得听到医生说“先天性心脏病”这几个字时，她一时没反应过来。“只知道心脏病是一种很不好医的病，没想到我们这么小的孩子会得这种病。我们家没有一个人得这个病，也不知道是怎么回事。”
先天性心脏病的孩子从小进医院的次数是其他正常孩子的几百上千倍。胡艳都数不清自己被抢救了多少次，但对抢救的过程是再熟悉不过了。
“3岁多的时候有一次差点就没醒过来，整整七天七夜躺在床上什么都没吃。”在街边擦鞋的罗小兰边回忆边抹眼泪，那一次她和丈夫都吓蒙了，连送女儿去医院的勇气都没有，“我们当时住的那个农村路特别不好走，很颠。看着胡艳病成那样，都怕去的路上把她颠没了。”
一些邻居来家里看小胡艳，都说她可能挺不过去了。可是没想到坚强的小胡艳硬是在第八天自己恢复了过来，开始进食。
“我从记事起就知道自己有病，所以也不能去上学，就让别人教我认字。”因为身体不好，胡艳从小就在家里养病，每天只能眼巴巴地看着姐姐背着书包去上学。
直到去年10月在广州做了手术后，胡艳才得以和正常的孩子一样，背着书包去上学，只是今年已经16岁的她，还在读小学3年级。
“做手术我一点都不怕。当时想，死了就死了呗，如果不做手术也迟早会死，犯起病来太难受了。”这个爱笑的女孩儿虽然不怕手术，但在重症监护室的那段日子，每天都数着时间等爸爸来看望自己。“爸爸在外面通过电话隔着玻璃叫我一定要勇敢、要挺住，我每次眼泪都止不住地流。”
那次手术的费用需要胡艳家承担一半，大概有七八万元。“她爸从过年开工后到现在一天都没休息过，为了给她筹二次手术费。”虽然手术已经一年，期间胡艳没有再犯过病，但为了保证孩子更好地康复，胡林和妻子一天也没停过，他在工地上打工，妻子擦鞋，一家人挤在一间10平方米左右的出租房里。
“现在只希望她能健健康康的，不要再感冒。”罗小兰说，虽然老家在四川，但胡艳的身体已经适应了昆明的气候，不会再让胡艳回老家，在昆明会对她身体更有好处。“我们就一直供着她都行，只要她身体健康。”
宋芸（左）与她的双胞胎姐姐，姐妹两人都有先天性疾病。宋芸患有先天性心脏病，但由于家庭拮据，没有足够的医疗费，早该进行的手术一拖再拖。最终，这个18岁的姑娘还没来得急实现自己“照一张全家福”的愿望，就离开了人世
更多等待的心
2013年11月26日晚，除了小泺一家，还有更多先心病孩子在医院的走廊上等待就诊。他们大多数来自云南临沧的农村，由于家庭贫苦，加之先心病医治有难度，在当地有关部门和基金会等机构的组织下，他们集体来到了广州军区医院进行免费救治。
据云南青基会工作人员介绍，自“希望‘心’（先天性心脏病）生命救助计划”项目实施以来，共为云南省（含来昆务工的其他省份家庭的患儿）近千名家庭经济困难的先心病患儿提供了手术费用的资助，为患儿家庭减轻经济负担近3000万元。
能手术的孩子是幸运的，手术后他们和正常孩子一样生活。而有些先心病孩子因为病情复杂且不在各个机构的救助范围内，他们只能选择继续等待。
胡艳的妈妈罗小兰靠擦鞋为生，父亲则在工地干活。胡艳还需要进行第二次手术，一家人正努力地攒着手术费
6个月大的小烁因为长得像洋娃娃，经常引来众人围观。在云南青基会组织的先心病义诊活动中，小泺被诊断出患有先天性心脏病、动脉导管未闭与极重度肺动脉高压
6个月大的时候，胡艳被村里的医生诊断出患先天性心脏病，3岁那年她差点夭折。15岁时胡艳在广州做了手术，得以像正常孩子一样上学。由于之前生病耽搁了入学，16岁的胡艳现在才上小学三年级，同学都喊她大姐姐.jpg
