呼吸机旁的写作,打破对重度残障者的温柔想象

稿源:南方人物周刊 | 作者: 南方人物周刊记者 张宇欣 日期: 2026-03-23

芥川奖评选委员会成员岛田雅彦在评论《驼背》时说:“她的言辞和性格都很扭曲,但她的内心却坚不可摧。我向在一个人人自愿顺从的国家里坚持反抗的'我’的骄傲致敬。”

“或许从标准人生出局的那一刻开始,我的成长曲线和脊柱一同弯成了S形。”

日本作家市川沙央的小说《驼背》以先天患有肌小管肌病、常年被困于家中的青年女性释华的视角展开讲述。释华平时用iPad mini写作。“集中精神写到最后的时候,呼吸道里积了痰,搞得呼吸机的警报烦人地哔哔作响。被管道里回流的空气反复搅拌了二十多分钟的积痰已经起泡,我把引流导管插进去,将它咻咻地吸了出来,再把呼吸机软管的连接器嵌进气管插管,随后从枕边拿来iPhone,打开工作用的聊天软件。”这是释华工作时的身体状态。

读者和评论界迅速把释华与市川沙央本人联系到一起。1979年出生于日本神奈川县的市川沙央童年时即患上先天性肌肉疾病,使用人工呼吸机和电动轮椅过日子。从14岁起,她过上闭门不出的生活,以函授方式学习大学课程,也写轻小说。2022年,处于人生瓶颈期的市川沙央感到自己“或许已经失去了一切可能性”。她开始写《驼背》。

市川沙央 图/Bungeishunju Ltd.

市川沙央 图/Bungeishunju Ltd.

市川沙央以冷静的笔触写释华的日常。释华的活动空间不超过十叠(一叠为1.62平方米)——卧室、厨房、卫生间、浴室。一年中,除了护工、护理经理、家庭医生、呼吸机租赁从业者,她几乎没有别的拜访者。朝西的落地窗可见富士山山顶,但释华的脖子转不过去。

2023年,市川沙央从早稻田大学人类科学学部毕业,毕业论文《身心障碍者表征与现实社会之相互影响》获得小野梓纪念学术奖。同年,她的小说《驼背》出版,在日本获得芥川奖。芥川奖评选委员会成员岛田雅彦在评论《驼背》时说:“她(释华)的言辞和性格都很扭曲,但她的内心却坚不可摧。我向在一个人人自愿顺从的国家里坚持反抗的'我’的骄傲致敬。”

芥川奖此前从来没有授予过残障的写作者,日本文学界此前也没有过残障的写作者如此犀利地写这个群体的生活、情欲。在宣布芥川奖得主后的记者招待会上,市川沙央提出,自己想让大家思考,为什么这是历史上第一次由重度残疾人获得芥川奖?在颁奖典礼上,她说:“现在出版界的各位都来了,我想再次呼吁大家,创造一个让所有人都能获奖的环境。”

2025年10月,这本书被引进中国大陆。同年,《驼背》的英文译本入围布克奖国际文学奖长名单。布克奖官网形容,这是“一部关于性、残疾和权力的非凡而惊心动魄的出道之作”。在法国,《驼背》的法文译本入围美第奇奖最佳外国小说奖的终选作品名单。

在微信读书上,一位名为“肆生”的残障女性读者给《驼背》留言:“如果是五六年之前还跟这个社会有连接、生活在群体当中的我……可能会努力撕裂自己,试图去理解书中的人物。现在不断感受着被社会边缘化的我,却能够理解,甚至在一定程度上能够感同身受书中的主人公……我逐渐不断感受着自己的奇怪与被边缘化同步生长,直到我自己都无法理解自己的种种奇怪行为。”

2026年年初,市川沙央以邮件的形式接受了《南方人物周刊》的采访。除了解读《驼背》的小说结构和主角释华,我们的讨论主要分为两部分,一是市川沙央写作背后的社会性思考,二是她从读者到写作者的路径。

市川沙央表示,自己与释华的相似度只有大约30%。如市川沙央所说,释华这个人,“绝对、完全称不上是一个正直的人。”她不温柔,不善良。除此之外,她还出身优渥。释华的父母为她打造了一个为残障人士提供生活保障的“团体之家”,她还拥有几栋可收取房租的公寓和从父母处继承的现金资产。

“富裕阶层是释华身份认同的重要组成部分。”市川沙央在给我的邮件中写道,“这个设定对颠覆刻板的残障者形象至关重要。释华的诸多设定都旨在打破对残障者的刻板印象。”

在《驼背》中,释华还有另一个身份,是以笔名撰写情色文学的网络写手。她还在社交网络上记录自己的欲望和悖德之语。她不适合、也不想投身健康的恋爱关系。小说中的一个重要情节是,释华在社交网络上的发泄之语被她的护工发现,两人最终可能会达成基于金钱的性交易。“她的少数性不局限于一种。各种小概率的、新奇的因素在这一个体身上重叠,使她成为独一无二的创新角色。我认为这个故事无论在哪个国家都是闻所未闻的类型。或许根本没有人遇到过像释华这样的女性。但是,如释华一般的人必定存在于某处。”市川沙央说。

《驼背》 图/台海出版社

《驼背》 图/台海出版社

以下为南方人物周刊与市川沙央的对话:

“我的艺术表达是为了推动社会走向丰盈成熟”

南方人物周刊:疾病是你小说中非常重要的一部分,以至于很多读者会猜测主人公与你有多少重合。你在写作时,把疾病当什么来写?你对释华的身体和精神状态的表述,是不是有受到《绿洲》(韩国导演李沧东执导的电影)的影响?

市川沙央:疾病在小说中完全是关于实际存在/存在主义的探讨,并非比喻或象征。我原本偏爱创作宏大叙事——诸如政治、王室或科幻题材——而《驼背》是我首次尝试写现实中的微小故事。《绿洲》作为描绘重度残疾女性性爱的先行作品,堪称重要的佳作。基于《绿洲》和《Jose与虎与鱼们》(2003年上映的日本电影,韩国后来翻拍过)等前作,我正有意识地拓展描绘重度残疾女性的创作维度。

南方人物周刊:你在序言中说,你与这个主角只有30%的相似度。

市川沙央:是的。与释华的相似之处在于身体状况和孤独感。不同之处在于,我不像释华那样独立,而是被家人包围着,精神上比释华更像个孩子,更幼稚。

南方人物周刊:书中有几处女性的身体体验,你的描述非常直接。释华必须通过性行为来让自己变得完整,还想体验怀孕的过程,这是不是跳进了社会为女性设置的框架?她是真的觉醒吗,还是被巨大的社会规训裹挟?

市川沙央:在现代社会中,健全女性自幼承受着作为“生育者”的压力,她们的抗争有确立性和生殖的自由权利的个人主义。而残障女性恰恰相反——她们不被视为生育者,反而承受着“不得生育”的压迫,甚至不被国家视为成员,由此催生出渴望融入多数群体的社会规范的愿望。

南方人物周刊:写《驼背》的2022年,你在各方面遇到瓶颈,然后开始“最后的豪赌”。你做了哪些努力来突破瓶颈?在开始写《驼背》时,你怀着怎样的心情?

市川沙央:为了以作家身份出道,我足不出户地利用网络尝试了所有可能的方式。其中某些行为恐怕已超出常理。最终促使我创作《驼背》的契机,是意识到自己已不复当年那份持续挑战轻小说的青春热忱。

韩国电影《绿洲》剧照

韩国电影《绿洲》剧照

南方人物周刊:作家伍尔夫的一句话“写下来,痛苦就会过去”在中国非常流行。人们认为写作虽然不能直接解决结构性的困境,但可以疏解痛苦。你有同感吗?

市川沙央:创作者常将自己的作品比作孩子或排泄物,我想自己属于后者吧。这源于我喜欢的唱作人曾将自己的歌称为排泄物……

南方人物周刊:因为《驼背》,芥川奖第一次颁奖给重度残障人士。很多评论和给读者的推荐语认为你的创作填补了某种空白,替无法完全主宰自己身体的人发出了锐利的声音。听到这样的夸赞,你是怎样的心情?

市川沙央:所有评论我都作为数据冷静地收集着。在以远程的方式就读大学期间,我研究了残疾人表征史,发现了描绘残疾人的尝试之匮乏,并由此锁定了尚未被任何小说涉及的类型。于是,我尝试创作了这样的小说。当这部作品获得如此评价时,我才确信自己发掘出的地带确实存在着空白。

南方人物周刊:虽然日本是医疗制度完善的国家,但阻碍残障人士进入社会的壁垒依然根深蒂固。在《驼背》发表后,你觉得你的故事和表达有没有打破一点壁垒?

市川沙央:日本不仅拥有完善的医疗制度,更具备卓越的公共保险体系。日本将尊重生命和人权作为国家的根本方针。然而这种自上而下的国家主导式进步,使社会中仍残留着某些不成熟的现象。例如对残障人士的偏见、不公现象、对权利概念的排斥,以及将人权与同情心混为一谈等。我认为自己的艺术表达并非对社会的抗议或反抗,而是为推动社会走向丰盈成熟的贡献。唯有认识到他者的多样性,我们才能逐一摒弃偏见,实现自身的成长。

南方人物周刊:你觉得你身处的社会对残障人士“身残志坚”是否有隐性期待?你会觉得这种赞美可能更像社会对残疾人施加的枷锁吗?

市川沙央:“身残志坚”这种关于残障人士的神话,本质上是所谓“残障个人模型”的观念——认为只要凭借坚强意志和努力克服障碍,社会便应接纳残障者回归。不仅是残障人士,众多残障儿童及患病儿童的家长始终面临着必须在市政厅、医院、学校等场所据理力争才能守护孩子权益和生命的困境。现实中,他们的神经确实变得越来越粗糙。这种现状不值得歌颂。

日本电影《Jose与虎与鱼们》剧照

日本电影《Jose与虎与鱼们》剧照

“依然是在家里默默地写些东西”

南方人物周刊:你在书中详细描写了释华的生活场所。可否与我们分享你日常的一天,你会光顾哪些场所或是在家里的哪些空间活动?做哪些事是你规律生活的一部分?

市川沙央:我总是坐在餐桌旁。从小时候起,我就习惯在客厅的餐桌处理所有事情,而不是待在自己房间里。曾经流行过一种说法,认为让孩子在餐桌活动能提高学习成绩,不知是否属实呢?

日常习惯大概就是冲泡咖啡饮用吧。有时喝速溶咖啡,有时自己手冲。曾经偏爱深夜工作效率高的时段,但随着年龄增长,最近总是困得不行……

南方人物周刊:你的阅读兴趣是怎样的?

市川沙央:说说我喜欢的动画作品吧。小说中的很多引用,其实是受到押井守(日本动画导演,代表作《攻壳机动队》)的影响。另外,作品中使用了《新世纪福音战士》(因为知名度高,觉得大家容易理解),但说到GAINAX(日本动画制作公司)的作品,我个人更喜欢童年时期看过的《勇往直前!》。动画对我有巨大的影响力,我希望将动画、漫画、轻小说等形式与所谓“文学”意义上的现代小说一并传承,不作区分地融入文学创作。

南方人物周刊:你有超过20年的创作轻小说的经历。当初为什么开始写轻小说?能谈谈你投稿流行小说的失败经历吗?你是否因此质疑自己的写作能力?后来转向纯文学创作的机缘是什么?

市川沙央:我从小就喜欢阅读被称为“少女小说”的类型。那些文库本的卷末总印着新人奖的征稿启事。因为只想当个读者,我长期以来从未想过写小说或投稿。成年后,既无法上学也找不到工作,别无他法,我开始写恋爱幻想故事并投出去。我的错误在于,即便成年后屡屡落选,也执着地继续写小说。我本该永远做个读者。从首次投稿至今22年,我依然未能成为社会认可的任何角色。连番落选的挫败让我变得阴郁,最终不是凭借梦想、希望或幻想,而是以诅咒的技艺获得了世人的认可。

南方人物周刊:流行小说写作与纯文学写作给你带来的价值感有差别吗?

市川沙央:大众文学只需专注于打动人心、引发共鸣并取得销量,但纯文学究竟该追求什么,至今我仍未参透。

南方人物周刊:当你写《驼背》时,你是在崭新的白纸上写崭新的故事,创造了一个新的开始。在《驼背》之后呢,你获得了奖项和读者的青睐,再创作时,心境和动力是否有所不同?你对世界的恨意是否消解了一些?

市川沙央:得奖后虽然可以说人生发生了巨大变化,因为我开始能接到工作了,但就生活而言,几乎没什么改变,依然是在家里默默地写些东西。

南方人物周刊:你还想创作什么题材、什么人物的故事?在公开场合,你说过想写《驼背》之外的题材。

市川沙央:对我来说,创作的真正难点在于,如何让爱与怒交织的故事以幸福的结局收场,同时避免流于俗套。在虚构作品的创作中,这堪称最难的挑战,也正是我的目标所在——在不牺牲任何角色的前提下,实现厚重而圆满的结局。 

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南方人物周刊 2026 第871期 总第871期
出版时间:2026年05月04日
 
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